Мальчику с СМА второго типа жизненно необходима коляска

«Смайлику» Денису СЕНЬКОВСКОМУ из Витебска 10 лет, и девять из них он живёт с коварным диагнозом спинально мышечная атрофия второго типа.

Мы не в первый раз рассказываем на страницах газеты о детях-«смайликах», на лечение которых требуются огромные суммы. Такие слова, как Zolgensma, уже кажутся знакомыми, и, встречая новую историю о малыше, которому диагностировали страшное заболевание, мы от всего сердца стараемся помочь, потому что выход есть, ведь есть «волшебное» лекарство, способное заменить дефектный ген и излечить болезнь за один укол. Если его ввести до исполнения ребёнку двух лет, конечно же. Однако как живут семьи, в которых диагноз детям был поставлен до того, как появились Zolgensma, Рисдиплам, Спинраза? В 2011 году, когда Денис появился на свет, о СМА не писали в СМИ…

– О таком диагнозе 10 лет назад мало кто знал, а как его лечить – тем более. Сейчас благодаря опыту зарубежных специалистов мы пытаемся как-то улучшить жизнь детей с СМА. А тогда, казалось, мы попали в пропасть, – вспоминает Юлия, мама Дениса.

Родителей привело к неврологу беспокойство о ножках малыша, которые к шести месяцам стали вялыми, пропала опора. Лечение, курсы массажа, ЛФК не дали результата, и только в РНПЦ «Мать и дитя» были проведены обследование, генетический анализ, на основе которых и обнаружился ужасный диагноз. Заболевание неизлечимо, но самое страшное – оно прогрессирует каждый день, понемногу забирая жизнь у ребёнка: слабость начинается с ног, затем поражаются мышцы спины и грудной клетки, со временем дело доходит и до  мышц, отвечающих за глотание и жевание. Продолжительность жизни ребенка с СМА зависит от степени поражения мышц, обеспечивающих дыхание. Атрофия первого типа наиболее агрессивна, и малыши без лечения