Об этом же в других СМИ
gorcom36.ru / 5 лет назад
vestivrn.ru / 5 лет назад
/ znak.com
В Воронеже отчаявшаяся мать умирающего ребенка с СМА подала в суд на чиновников
Сегодня, 24 марта, в Ленинском районном суде Воронежа начинаются слушания по иску жительницы города Россошь Аллы Ермаковой к департаменту здравоохранения Воронежской области. Как рассказала Znak.com сама Ермакова, этот иск ее последняя надежда законным порядком добиться, чтобы ее умирающей 6-летней дочери с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» начали проводить терапию с использованием Спинразы (торговое наименование препарата Нусинерсен).
Диагноз СМА Арине (так зовут девочку) поставили в июле 2018 года по результатам ДНК-исследования, проводившегося в московском Центре молекулярной генетики. «Все это время мы фактически не лечились. У нас были только массажи и поддерживающая терапия. Лечения Спинразой нам не дают», — рассказывает мать
Читать на znak.comОб этом же в других СМИ
Александр Матинко возглавил банк «Открытие» в Воронежской области afanasy.biz / 5 лет назад
В Воронеже в аварии с пьяным водителем и беременной погибла пешеход, 8-летний ребёнок – в больнице (ФОТО, ВИДЕО) gorcom36.ru / 5 лет назад
Умирающей от СМА воронежской девочке нашли нужное лекарство через путинский фонд znak.com / 5 лет назад
Показать ещё
Сайт vsenovosti.life - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.
06.06 / 15:11
продукты
общество
политика
самит
аномалия
Релиз Basis SDN 1.2: детальное журналирование и обновленная логика обработки трафика
Представляем версию 1.2 продукта Basis SDN, нашего решения для организации программно-определяемых сетей (SDN). Акцент в новом релизе сделан на информационной безопасности: обновлена логика работы правил обработки трафика, реализовано детальное журналирование на уровне бэкенда, улучшена интеграция со сторонним ПО, работающим с политиками и событиями безопасности.
06.06 / 15:05
связь
интернет
общество
самит
интересное
Монета на роутере – проверка реальности вирусного трюка
Несмотря на вирусную популярность совета класть монету на роутер для усиления сигнала, эксперты опровергли этот лайфхак, назвав его бесполезным мифом.
06.06 / 15:05
экономика
здоровье
спорт
самит
Здоровье и красота
Лучшее время для тренировок, которое способно ускорить похудение
Оптимальное время для тренировки зависит от того, какие цели вы перед собой ставите.
06.06 / 15:04
экономика
самит
криптовалюта
фьючерсы
крипто
HYPE-DAT единственные остались «в плюсе» на падающем рынке — Grayscale объяснила феномен Hyperliquid
Компании, которые накапливают криптоактивы на балансе, потеряли миллиарды долларов нереализованной прибыли из-за падения рынка в первой половине 2026 года. В то же время казначейские структуры, ориентированные на токен HYPE экосистемы Hyperliquid, сейчас остаются единственными крупными игроками сегмента цифровых активов с существенной нереализованной прибылью. Об этом свидетельствуют данные платформы Artemis. Крупнейший представитель этого сегмента — Hyperliquid Strategies — владеет примерно 23,7 млн HYPE и сейчас демонстрирует более $1,1 млрд нереализованной прибыли даже после отката токена от исторического максимума выше $74. Еще одна компания, Hyperion DeFi, согласно последнему отчету для SEC, удерживает более
06.06 / 14:51
кулинарные рецепты
кулинария
Салат "Чафан" - Журнал "ФОКУС ВНИМАНИЯ"
Салат “Чафан” – это настоящее творение домашней кулинарии, способное удовлетворить даже самый взыскательный вкус.
06.06 / 14:38
продукты
происшествия
животные
здоровье
самит
Секрет чистого дома – как раз и навсегда выгнать тараканов
Чтобы навсегда избавиться от тараканов, недостаточно просто распылить спрей.
06.06 / 14:38
технологии
искусственный интеллект
общество
прогноз
человек
Не врачи и не учителя: глава OpenAI назвал неуязвимые для ИИ профессии
Глава OpenAI пересмотрел свои прогнозы и объяснил, почему некоторые профессии остаются недосягаемыми для ИИ.
06.06 / 14:15
конференция
самит
правительство
OpenAI согласилась добровольно выполнять новые требования Трампа по проверке ИИ-моделей
Документ, подписанный Трампом на этой неделе, предусматривает предоставление правительству доступа к новейшим ИИ-моделям за 30 дней до их официального запуска. Изначально проект указа был значительно жестче: компании должны были передавать свои разработки для проверки за 90 дней до публичного релиза. Однако после критики со стороны отрасли и публично высказанных сомнений самого Трампа срок был сокращен до одного месяца.
06.06 / 14:00
