Об этом же в других СМИ
lenta.ru / 5 лет назад
vestivrn.ru / 5 лет назад
/ lenta.ua
Родителям малыша с редким генетическим заболеванием удалось собрать деньги на укол стоимостью $2 миллиона
О закрытии сбора средств для больного SMA Саши Архипова стало известно 28 января. Сбор на лечение малыша был объявлен 11 месяцев назад.
Деньги требовались всего лишь на один укол самого дорогого лекарства в мире - Zolgensma, которое навсегда избавляет от смертельно опасного генетического заболевания - спинально-мышечной атрофии (SMA). Недуг диагностирован был у Саши в конце 2019-го.
Без лечения мышцы атрофируются постепенно, и ребенок умирает – просто задыхается. Раньше таким детям оказывали паллиативную помощь, стараясь лишь уменьшить боль.
Но сейчас есть новый препарат, который правит поврежденный ген, и ребенок начинает выздоравливать. Стоимость его – около 2 млн.
долларов. Изначально врачи говорили, что препарат нужно успеть ввести до
. Читать на lenta.uaОб этом же в других СМИ
Сыктывкарке удалось вернуть деньги за сорванный из-за пандемии отдых в Турции komiinform.ru / 5 лет назад
50 свердловских детей в 2020 году родились с редкими генетическими заболеваниями e1.ru / 5 лет назад
ФАН выяснил, почему лекарства от генетических заболеваний самые дорогие riafan.ru / 5 лет назад
Показать ещё
Сайт vsenovosti.life - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.
11.06 / 05:09
технологии
история
политика
работодатель
дети и родители
Программистка из США добилась для себя освобождения от вайб-кодинга по религиозным соображениям
Работница крупной IT-компании в США Эрин Маус добилась от своего работодателя освобождения от обязательного вайб-кодинга по религиозным причинам. Она заявила, что использование ИИ противоречит её убеждениям, и согласовала альтернативный подход к работе, сообщает Business Insider со ссылкой на внутреннюю переписку.
11.06 / 05:09
продукты
технологии
бюджет
самит
интересное
Вышел SWE-Marathon: бенчмарк, где агенты часами пишут код — и почти никто не доходит до финиша
Компания Abundant AI выпустила SWE-Marathon — новый бенчмарк для ИИ-агентов, который проверяет не привычные короткие багфиксы, а способность часами работать над одной большой задачей. Главный вывод авторов: агенты проходят почти весь путь, но до рабочего финиша почти никто не добирается.
11.06 / 05:08
люди
общество
психология
психика
Психология и отношения
Легкая мишень — 10 привычек людей, которыми легко манипулировать
Названы психологические маркеры, превращающие избыточную вежливость и уступчивость в безотказный инструмент для чужого контроля.
11.06 / 05:08
продукты
люди
общество
Здоровье и красота
полезные продукты
Возраст, когда нужно есть больше белка, назвали врачи
Белок играет важную роль для слаженной работы организма и помогает предотвратить болезни.
11.06 / 04:25
бизнес
продукты
технологии
МТС
общество
ИТ-возможности июня 2026
Вебинар "Сделать сайт нейросетью: миф или реальность?" 16 июня.
11.06 / 04:25
бизнес
продукты
связь
технологии
экономика
В работе с большими данными важна не только контрольно-надзорная функция, но и помощь в развитии бизнеса
Cинергия данных маркировки и банковской аналитики позволяет бизнесу эффективно прогнозировать поведение товаров на рынке, что открывает новые перспективы для роста бизнеса. Об этом заявил Старший управляющий директор — руководитель дирекции по экосистеме для бизнеса Сбера и генеральный директор бизнес-группы Сбер2B Леонид Лишневецкий в ходе сессии Центра развития перспективных технологий (ЦРПТ) на ПМЭФ «От больших данных к большим возможностям: данные как инструмент, формирующий экономику будущего».
11.06 / 04:21
продукты
продукты питания
общество
еда
врачи
Какой шоколад снижает давление и риск развития диабета
Качественные какао-бобы содержат уникальный набор природных антиоксидантов. Эти вещества эффективно защищают артерии от возрастных изменений.
11.06 / 04:15
бизнес
технологии
происшествия
экономика
рубль
Эксперт UserGate: искусственный интеллект нуждается в защите от внешних угроз и собственных галлюцинаций
Российская индустрия информационной безопасности в ближайшие годы способна дорасти до годового объёма в 1 трлн рублей. Но произойдёт это не за счёт простого роста продаж, а благодаря качественным изменениям, которые касаются подходов к обеспечению кибербезопасности. Об этом заявил вице-президент по продажам и маркетингу компании UserGate Михаил Пеньковский, выступая на сессии «Триллион к 2031: как меняется экономика кибербезопасности», прошедшей 5 июня в рамках Петербургского международного экономического форума (ПМЭФ-2026).
11.06 / 04:13
туризм
общество
самолет
самит
авиакомпания
Как максимально сократить время посадки в самолет - ответ экспертов
Специалисты создали модель самолета, благодаря которой можно значительно упростить процесс посадки.
11.06 / 02:28
медицина
технологии
ученые
семья
лечение
Прорыв в медицине – ученые научились исправлять гены эмбрионов
Ученые успешно применили технологию для изменения ДНК человеческих эмбрионов, что открывает перспективы для лечения наследственных заболеваний.
