Дети с СМА не получают необходимое лекарство из-за особенностей российского законодательства

Семьи детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) обратились к правительству с просьбой дать разрешение негосударственным благотворительным фондам комплексно приобрести препарат «Золгенсма» до того, как он будет введен в гражданский оборот в России. Жительнице Северодвинска Ирине Снегиревой удалось собрать с помощью благотворителей более 120 млн рублей на лечение своей годовалой дочери Виктории со спинальной мышечной атрофией, возраст которой всего год. При этом потратить эти деньги на покупку данного препарата она не может из-за деталей закона об обращении лекарственных средств.

В такой же ситуации находятся еще шесть детей. Ирина написала обращение в Минздрав России с просьбой разрешить ввезти в РФ препарат. Минздрав РФ предложил, не мешкая, собрать консилиум для рассмотрения возможности сделать девочку подопечной фонда «Круг Добра».

Для этого фонда существует исключение из установленных правил. В свою очередь, родители ребенка требуют системного решения вопроса. Помощь семье оказывает фонд «Звезда На Ладошке».

Эта организация основана актрисой Аленой Хмельницкой, а в состав попечительского совета входит главный редактор телеканала RT Маргарита Симоньян. Укол швейцарского препарата «Золгенсма» стоит более 120 млн рублей. Снегиревым удалось собрать эту сумму.

Существуют и более доступные по цене лекарства – «Спинраза» и «Рисдиплам». В отличие от них, в случае с «Золгенсмой» требуется только одна инъекция за всю жизнь. Данный препарат замещает дефектный ген SMN1, который вызывает СМА.