Бюрократический абсурд: дети с СМА опять могут оказаться без эффективной помощи

Правительство регистрирует спасительный препарат «Золгенсма» и тут же перебрасывает деньги на закупку незарегистрированных лекарств.

13 декабря правительство приняло абсолютно благое решение: направило на лечение детей с редкими заболеваниями 22 млрд рублей. Проблема в том, что, благодаря этим средствам, можно было гарантированно помочь более чем сотне из 890 российских детей, страдающих спинальный мышечной атрофией. Вот только власти так «закрутили» денежные потоки и нормативные решения, что, судя по ним, малышам с СМА и их родителям снова придется искать помощи у частных жертвователей и фондов.

Спинальная мышечная атрофия — тяжёлое генетическое заболевание, которое проявляется в постепенном отмирании отвечающих за движение мышц нейронов.