Александр Румянцев: "Фонд "Круг Добра" - это серьёзный прорыв в лечении детей"

Александр Румянцев, академик, научный руководитель НМИЦ ДГОИ им. Дмитрия Рогачева - Как организована работа фонда? - Система устроена таким образом: я – председатель экспертного совета фонда «Круг добра», который принимает решения о том, что мы выбираем те генетические наследственные заболевания, при которых существуют технологии или вылечить ребёнка, или улучшить качество его жизни, или снять те осложнения, которые приводят к нарушению жизни или различных функций. СМА – первое заболевание, которое было рассмотрено как только фонд был организован.

На сегодняшний день нужно было провести «сбор больных» в территориях, потому что многие люди не рассчитывали на это. Диагноз устанавливался иногда с опозданиями, поздно. Собрано более тысячи пациентов.

Руководитель фонда «СМА» входит в состав экспертного совета, поэтому каждый ребёнок разбирается. Но разбирается не на уровне большого экспертного совета, а у нас существуют экспертные советы, которые ведут пациентов. Они на уровне консилиума анализируют всех пациентов и передают информацию об этих пациентах в аппарат фонда, который производит рассылку лекарств.

Поскольку эти лекарства, два из них, были зарегистрированы в РФ, то закупку этих лекарств и доставку до детей в полной мере производят казённые учреждения Минздрава России. Последний препарат, который не был зарегистрирован, его в течение семи месяцев с момента работы фонда, закупал и доставлял до больных Фонд. То есть, закупали сотрудники фонда, потому что казённые предприятия по закону не имели права закупать незарегистрированный препарат.