Воронежскому малышу с СМА консилиум врачей снова отказался вводить препарат Zolgensma

Повторный отказ от медиков получил воронежский малыш с СМА Арсений Лихачев. Консилиум врачей снова отказался вводить мальчику препарат Zolgensma, объяснив свое решение тем, что вес ребенка слишком мал.

Информация о этом появилась на странице Арсения в Инстаграмм, хотя мама малыша Яна Лихачева заявляет, что дефицит массы тела не является причиной для запрета для ввода препарата. Родительница также посетовала, что поддерживающая терапия «Рисдипламом» не помогает Арсению. Он по-прежнему не может держать головку, не развиваются другие крупные моторные навыки, не набираеься вес.

Яна Лихачева кричит о помощи: «Нам нужен Zolgensma!», однако медики пока непреклонны. Маме больного малыша заявили, что еще один консилиум врачей федеральных медцентров будет проведен лишь тогда, когда мальчик наберет 10 килограммов веса.

Яна считает, что федералы специально тянут время и не хотят давать ее ребенку препарат. По ее мнению, даже если малыш наберет нужный вес, найдется новая причина для отказа. Чтобы не терять драгоценное время, которого осталось слишком мало, чтобы успеть помочь мальчику, Яна просит о помощи. Чтобы поскорее закрыть сбор средств на препарат, все желающие могут перечислить посильную сумму на страницах помощи мальчику Вконтакте и Инстаграм. 

Оставляйте комментарии в наших социальных сетях: ВКонтакте, Одноклассники, Фейсбук