Тяжелобольному ребёнку из Воронежа уже дважды отказали в жизненно важном уколе

«Я плачу!», — пишет горем убитая мать. Семья малыша с СМА считает, что он подходит для терапии по всем критериям.

Арсений Лихачёв - самый известный ребёнок со СМА в Воронежской области. Его родители первыми организовали масштабную кампанию по сбору средств, в которой участвовали и бизнесмены, и чиновники, и известные люди, и простые воронежцы.

В декабре 2021 года препарат «Золгенсма», способный одним уколом полностью излечить заболевание, зарегистрировали в России, и у семьи появилась надежда получить укол стоимостью порядка 120 миллионов рублей за счет государства.

Однако уже в конце января 2022 года мама Арсения в социальных сетях озвучила печальную новость – врачебный консилиум отказал ребенку в проведении терапии.

— Отказ! Отказ вопреки критериям, инструкции и здравому смыслу! Я плачу, — приводит ее слова "Блокнот Воронеж".

По словам женщины, её сын подходил под все необходимые критерии для предоставления помощи: антитела у него были в норме, вес не превышал 21 килограмма, механическая вентиляция легких производилась не более 16 часов в сутки, также у ребенка отсутствовала гастростома и он не пользовался назогастральным зондом. Также мама Арсения подчеркивала, что он мог самостоятельно есть и глотать.

Позднее состоялся федеральный консилиум, об итогах которого стало известно 5 февраля. И снова отказ, сообщает "Блокнот Воронеж".

— Отказ повторного консилиума! — сообщила неутешительную новость родительница.

Свое решение врачи аргументировали недостаточной массой тела (менее 10 килограмм), но мама мальчика уверяет, что подобных ограничений нет ни в инструкциях к препарату, ни на сайте фонда поддержки детей с тяжелыми хроническими заболеваниями «Круг добра».

— Мы уже не верим, что даже если Сеня наберет этот