Глава «Круга добра», протоиерей Александр Ткаченко — о критике работы фонда и помощи детям с СМА

Несколько детей со спинальной мышечной атрофией (СМА) — редким орфанным заболеванием — не могут получить укол препарата «Золгенсма», потому что им не разрешает это сделать консилиум врачей, выбранных фондом «Круг добра». Фонд был создан год назад для поддержки детей с тяжелыми жизнеугрожающими и хроническими заболеваниями и действительно успел помочь тысяче пациентов. Но работа фонда постоянно подвергается критике со стороны других благотворительных организаций, которые ведут частные сборы на лекарства: «Круг добра» обвиняют в закрытости и предвзятости. Znak.com задал вопросы о работе фонда председателю правления фонда «Круг добра», протоиерею Александру Ткаченко. Публикуем его ответы полностью. 

— Фонд «Круг добра» получил эксклюзивное право на закупку препарата «Золгенсма» для детей со СМА. Представители других фондов сообщают, что у них «подвисли» несколько детей, на которых они собрали средства, но которые не подходят под критерии фонда. Например, такая ситуация у Арсения Лихачева. Будет ли фонд делать для этих детей исключение?

— Формулировка вопроса говорит о том, что ситуация требует подробного пояснения.

Перерыв в поставках лекарств после получения регистрации — эта ситуация не нова и известна всем, кто профессионально и заинтересованно занимается обеспечением лекарственными препаратами, в том числе людей с редкими заболеваниями. Ситуация касается не только детей. Проблема оказывается не столь остра, если речь идет о регистрации очередного препарата в линейке средств от той или иной болезни. Или если особенности препарата позволяют накануне регистрации создать его запас, а также если перерыв в терапии — не критичен.

В случае заболеваний и препаратов, с которыми работает фонд «Круг добра», в частности с препаратом