Шестерым детям со СМА оплатят самое дорогое лечение в мире
Как сообщает «Новая газета», созданный для поддержки детей с редкими заболеваниями благотворительный фонд «Круг добра» оплатит лечение шести малышей, среди которых — герой публикаций «Новой» Мартин Вулпе. «Мартину одобрена „Золгенсма“ за счет средств фонда „Круг добра“! Сегодня мы плачем, но плачем от счастья.
Мы шли к этим словам без малого пять месяцев», — цитирует издание сообщение мамы мальчика Маргариты Вулпе. Первоначально лечение «Золгенсмой» одобрили всего для двух детей.
Остальным нуждающимся, включая Мартина Вулпе, эксперты рекомендовали закупить другие лекарства — «Спинразу» или «Эврисди» (рисдиплам). В отличие от «Золгенсмы», исцеляющей ребенка от СМА после единственной инъекции, другие препараты, тоже весьма дорогостоящие,
. Читать на newizv.ruОб этом же в других СМИ
В лагере в Волгограде у шестерых детей выявили недомогание tass.ru / 4 года назад
Патриот из Больших Ключищ. Отец шестерых детей получил признание ulpravda.ru / 4 года назад
Россиянин «заминировал» вокзал, чтобы не возвращаться к жене и шестерым детям gazeta.a42.ru / 4 года назад
Показать ещё
Сайт vsenovosti.life - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.
05.06 / 07:12
связь
президент
общество
политика
рубль
ТПП назвала преждевременным массовое внедрение цифрового рубля
МОСКВА, 2 июня. /ТАСС/. Массовое внедрение цифрового рубля в условиях регулярных ограничений мобильного интернета выглядит преждевременным. Для начала необходимо обеспечить стабильную работу связи, банковских сервисов и механизмов доступа к критически важным ресурсам. Такое мнение в интервью ТАСС в преддверии ПМЭФ высказал президент Торгово-промышленной палаты (ТПП) РФ Сергей Катырин.
05.06 / 06:22
BMW
Audi
отдых
самит
мода и стиль
Audi Nuvolari: 1000-сильный преемник R8, пока BMW все еще «думает»
После того как Audi отправила легендарный R8 на заслуженный отдых, в модельном ряду компании образовалась зияющая пустота, которую невозможно было закрыть очередным электрическим кроссовером. И вот, пока конкуренты из Мюнхена продолжают кормить нас обещаниями о «когда-то возможном» суперкаре, Ингольштадт просто выставил на стол козырь. Встречайте — Audi Nuvolari (Ауди Нуволари), самый быстрый и мощный серийный автомобиль в истории бренда.
05.06 / 06:22
Facebook
Meta
Creator Assistant от Meta будет помогать авторам анализировать статистику Facebook и планировать контент
Meta представила новый инструмент на базе искусственного интеллекта под названием Creator Assistant, который должен помочь авторам контента анализировать эффективность публикаций и находить идеи для новых материалов. Функция уже начала появляться в Facebook для создателей контента из США, Канады и Индии.
05.06 / 06:22
Volkswagen
семья
электромобиль
мода и стиль
Skoda Peaq: Чешская марка готовит электрический «корабль» на семь мест
Пока автомобильный мир пытается оправиться от засилия однотипных кроссоверов, Skoda решила напомнить о себе. Компания опубликовала официальные эскизы своего будущего флагмана — электрического SUV под названием Peaq (Шкода Пик). Это не просто очередное обновление линейки, а заявка на лидерство в сегменте больших семейных электрокаров, где царят гораздо более дорогие конкуренты.
05.06 / 06:18
технологии
конференция
общество
самит
google
Бегство от ИИ продолжается: DuckDuckGo дал кнопку «выключить ИИ» в Chrome и Firefox
Поисковик DuckDuckGo выпустил браузерные расширения для Chrome и Firefox, которые позволяют сделать его версию поиска без ИИ — страницу noai.duckduckgo.com — поисковиком по умолчанию. Об этом сообщает TechCrunch. После установки пользователь попадает на страницу, где, по заявлению компании, нет сгенерированных ИИ-ответов, нет приглашений к чату с ботом и меньше изображений, созданных нейросетями.
05.06 / 05:56
Все думают, что воронка продаж работает линейно, но нет - Журнал "ФОКУС ВНИМАНИЯ"
Что изменилось в маркетинге и поведении клиентов? Почему классическая воронка больше не работает?
05.06 / 05:55
происшествия
самит
1С-Битрикс развивает программу «Безопасные интеграции»: ИИ-аудит как новый слой непрерывного контроля сторонних решений
Центр информационной безопасности и мониторинга инцидентов «1С-Битрикс» добавил в программу «Безопасные интеграции» новый слой проверки подключаемых решений для маркетплейса от сторонних компаний-разработчиков - анализ кода на базе искусственного интеллекта. ИИ-аудит дополняет уже работающие механизмы: статический анализ по правилам, экспертное ревью, публичный реестр уязвимостей и взаимодействие с независимыми исследователями. Расширение программы - собственная инициатива компании в развитие подхода к безопасности экосистемы, который Центр ИБ ведёт на протяжении многих лет.
05.06 / 05:55
происшествия
Amazon
прогноз
расследование
взрывы
После взрыва New Glenn в Blue Origin планируют вернуть стартовую площадку к работе до конца этого года
Blue Origin планирует восстановить стартовую площадку LC-36 на мысе Канаверал, штат Флорида, к концу 2026 года после взрыва тяжёлой ракеты New Glenn в прошлом месяце. Такой прогноз дал генеральный директор Blue Origin Дэйв Лимп. Однако администратор НАСА Джаред Айзекман считает, что компании Джеффа Безоса потребуется «довольно много времени», чтобы восстановить стартовую площадку. По его оценке, это «вполне возможно» к 2028 году.
05.06 / 05:34
общество
самолет
Знаменитости
доллар
пилот
США попрощались с незаменимым штурмовиком Harrier
Корпус морской пехоты США официально списал легендарный штурмовик вертикального взлета AV-8B Harrier.
05.06 / 05:34
iPhone
связь
технологии
Apple
смартфон
Больше, чем телефон: как превратить ваш iPhone 15 в мини-пауэрбанк
Благодаря порту USB-C владельцы iPhone 15 и более новых моделей могут использовать смартфон как компактный «аварийный» источник энергии.
