Шестерым детям со СМА оплатят самое дорогое лечение в мире
Фонд «Круг добра» одобрил закупку партии самого дорогого лекарства в мире «Золгенсма» для спасения шести детей со спинальной мышечной атрофией (СМА).
Как сообщает «Новая газета», созданный для поддержки детей с редкими заболеваниями благотворительный фонд «Круг добра» оплатит лечение шести малышей, среди которых — герой публикаций «Новой» Мартин Вулпе.
«Мартину одобрена „Золгенсма“ за счет средств фонда „Круг добра“! Сегодня мы плачем, но плачем от счастья. Мы шли к этим словам без малого пять месяцев», — цитирует издание сообщение мамы мальчика Маргариты Вулпе.
Первоначально лечение «Золгенсмой» одобрили всего для двух детей. Остальным нуждающимся, включая Мартина Вулпе, эксперты рекомендовали закупить другие лекарства — «Спинразу» или
Читать на newsland.comОб этом же в других СМИ
В лагере в Волгограде у шестерых детей выявили недомогание tass.ru / 4 года назад
Патриот из Больших Ключищ. Отец шестерых детей получил признание ulpravda.ru / 4 года назад
Россиянин «заминировал» вокзал, чтобы не возвращаться к жене и шестерым детям gazeta.a42.ru / 4 года назад
Показать ещё
Сайт vsenovosti.life - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.
05.06 / 09:50
steam
Игровые консоли
Официально: Steam Machine и Steam Frame выйдут до конца лета
Valve поделилась важной информацией о сроках релиза консоли Steam Machine и VR-гарнитуры Steam Frame. Новинки должны были выйти в первом квартале 2026 года, но из-за острого кризиса на рынке памяти, компания экстренно пересмотрела свои планы, чтобы составить адекватную цену устройствам.
05.06 / 09:45
семья
политика
прогноз
законопроект
конгресс
В законопроект о запрете членам Конгресса инвестировать в акции добавят рынки прогнозов
Глава Комитета по административным вопросам Палаты представителей Брайан Стейл заявил, что намерен внести в свой законопроект H.R. 7008 рынки прогнозов, сообщает Bloomberg Government. Билль призван запретить покупку акций отдельных компаний членам Конгресса и их семьям, а также ставки на определенные политические события. Что за это законопроект и какой у него статус? В США уже несколько лет пытаются ограничить торговлю ценными бумагами среди политиков. Первой попыткой стал билль STOCK Act (Stop Trading on Congressional Knowledge) в 2012 году. Он обязал членов Конгресса раскрывать свои сделки с акциями в течение 30 дней и ввел определенные меры ответственности за инсайдерскую торговлю. Однако штраф за нарушение соста
05.06 / 09:30
происшествия
история
Sony
шутеры
трейлеры
Эпично, меланхолично и немного грустно: авторы Destiny 2 показали релизный трейлер финального контентного обновления Monument of Triumph
Студия Bungie выпустила трейлер Destiny 2 — ролик является релизным и посвящен контентному обновлению Monument of Triumph, но по факту он похоронный, поскольку ставит точку в многолетней поддержке некогда популярной сервисной игры. Разработчики сделали акцент на меланхоличной атмосфере завершения масштабного проекта и поблагодарили игроков, которые с 2016 года проводили время в Destiny 2, участвовали в активностях, покупали аддоны и были частью огромного сообщества.
05.06 / 09:20
Samsung
технологии
промышленность
Nvidia
история
Глава TSMC высмеял попытки конкурентов догнать компанию: намек явно адресован Samsung
Хотя Samsung он напрямую не упомянул, его слова прозвучали как явный намек на южнокорейского производителя, который уже много лет пытается сократить отставание от лидера контрактного производства чипов.
05.06 / 09:03
технологии
общество
самит
возгорания
мода и стиль
Что может убить батарею смартфона – этим пользуются многие
Есть несколько нюансов, которые помогут избежать проблем и продлить срок использования девайсов.В некоторых случаях смерть батареи смартфона может ускорить быстрая зарядка. Об этом пишет Hi-Tech Mail со ссылкой на издание BGR.Это подтвердили специалисты после проведения некоторых тестов.Главная проблема ускоренной зарядки заключается в повышенном нагреве телефона, так как батарея не успевает принимать всю энергию.
05.06 / 08:56
экономика
санкции
общество
политика
финансирование
17-летнего исследователя внесли в санкционный список РФ за разоблачение криптосхем
РФ внесла в санкционный список 17-летнего гражданина Великобритании Александра Браудера. Причиной стали его исследования криптовалютных сетей, которые, по данным аналитиков, использовались для отмывания средств и поддержки российской экономики в условиях санкций. Об этом сообщает The Times. Вместе с Браудером под ограничения попали еще четверо британских граждан. В Министерстве иностранных дел РФ заявили, что школьник якобы распространял «клеветнические предположения и ложную информацию» о политике российских властей. Санкции объявили после публикации доклада аналитического центра, к подготовке ко
05.06 / 08:56
происшествия
экономика
банк
Блокчейн
капитал
Крупные банки Уолл-стрит запустят сеть токенизированных депозитов на фоне угрозы со стороны стейблкоинов
Крупнейшие банки США, включая JPMorgan, Citigroup, Bank of America и Wells Fargo, планируют в первой половине 2027 года запустить сеть токенизированных депозитов. Проект должен объединить традиционную банковскую инфраструктуру с блокчейн-технологиями и стал ответом на растущую конкуренцию со стороны стейблкоинов и криптовалютных компаний, пишет WSJ. Новую систему будет развивать компания The Clearing House, которая принадлежит ведущим американским банкам и управляет сетью мгновенных платежей. Ожидается, что решение позволит осуществлять расчеты на блокчейне круглосуточно, без выходных, а также обеспечит мгновенное перемещение токенизированных депозит
05.06 / 08:52
закон
общество
политика
законопроект
сенат
Ассамблея Калифорнии одобрила законопроект о сохранении доступа к играм после закрытия их серверов
Нижняя палата парламента Калифорнии одобрила законопроект Protect Our Games Act или AB 1921, который обяжет разработчиков заранее предупреждать пользователей о закрытии онлайн-игр и обеспечить возможность запускать приобретённые игры благодаря офлайн-режимам. О принятии положения рассказал член Ассамблеи Калифорнии Крис Уорд. Теперь документ направят на согласование в верхнюю палату Легислатуры Калифорнии — Сенат.
05.06 / 08:52
бизнес
технологии
экономика
Яндекс
промышленность
К2 НейроТех собрал готовый к поставке ПАК-AI на основе платформы Yandex AI Studio
ИИ-интегратор полного цикла К2 НейроТех (входит в К2Тех) собрал готовый к поставке заказчикам программно-аппаратный комплекс ПАК-AI с установленной на него платформой Yandex AI Studio. Решение поставляется в формате CAPEX: заказчик единовременно инвестирует в полностью готовый программно-аппаратный стек и получает его в собственность, что позволяет создавать и эксплуатировать корпоративные ИИ-приложения в собственном контуре — без необходимости отдельной закупки инфраструктуры и инсталляции ПО. Такой формат удобен компаниям, которые хотят поставить ИИ-инфраструктуру на баланс и управлять ее развитием на долгосрочном горизонте.
05.06 / 08:49
здоровье
спорт
Здоровье и красота
упражнения
В какое время суток не стоит заниматься спортом - советы тренера
Тренироваться вечером - не лучшая идея, а после определенного времени физические нагрузки и вовсе будут во вред.
