Россияне собрали мальчику 121 млн рублей на укол от СМА, но медики не разрешили его купить

У трехлетнего Марка Угрехелидзе из Краснодара спинальная мышечная атрофия второго типа. Россияне собрали ему 121 миллион рублей на препарат «Золгенсма». Закупить это средство можно только через фонд Путина «Круг добра» после одобрения врачебного консилиума.

Чиновники в лечении «Золгенсма» Марку отказали.Огромную помощь в сборе средств для лечения больного мальчика оказал фонд екатеринбургского политика Евгения Ройзмана. До этого родители пытались собрать деньги более года, а от кубанских фондов получали отказы. Известно, что закрыть сбор средств помогло крупное пожертвование в 29 миллионов от неизвестного мецената.На состоявшемся врачебном консилиуме его председатель Светлана Артемьева, куратор регистра пациентов со спинальной мышечной атрофией в России, заявила отцу ребенка, что покупка «Золгенсма» нецелесообразна.

В региональном Минздраве пытаются откреститься от происходящего и заявляют, что решение принимает федеральная организация. Там отметили, что отметили, что решение о целесообразности назначения препарата «Золгенсма» ребенку со СМА принималось на федеральной комиссии, в которую входили эксперты Российского национального исследовательского медицинского университета имени Н. И.

Пирогова, Российской детской клинической больницы, Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.Евгений Ройзман объясняет ситуацию экономическими мотивами. По его утверждению, ряд высокопоставленных чиновников заинтересован в лечении СМА препаратами «Спинраза» и «Рисдиплам».«Потому что, если ставить ребенку «Спинразу», то это надо делать всю жизнь, это сумасшедшие деньги из бюджета, поэтому они лоббируют эти лекарства», - заявил он.При всей дороговизне препарата «Золгенсма», его нужно поставить всего один раз. В