Круг добра: как в Кабардино-Балкарии помогают детям с орфанными заболеваниями
Плохо диагностируются, лечатся с трудом. На медикаменты могут уходить десятки тысяч долларов в год. Так называемые орфанные болезни выявили больше, чем у четырех тысяч маленьких россиян. Как живут их семьи, расскажет корреспондент «МИР 24» Марина Сасикова.
В этих мешках два миллиона долларов. Деньги на покупку самого дорогого препарата в мире – «Золгенсма». Он необходим для лечения 11-месячного Магомеда Тюбеева. Огромную сумму собирали не только в Кабардино-Балкарии, но и в соседних кавказских республиках.
Всего один укол, и ребенок с диагнозом спинальная мышечная атрофия начинает нормально развиваться. Препарат способен, как говорят врачи, «выправить поломанный ген». Но важно ввести лекарство до двух лет. У Адама Нагоева осталось всего три
Читать на mir24.tv

