Еще один ребенок со СМА погиб в Сибири

«К сожалению, болезнь начала прогрессировать, и Василины не стало. Выражаем соболезнования семье, искренне скорбим вместе с вами», — сообщил новосибирский фонд «Защити жизнь», подопечной которого была 16-летняя Василина Дедейко.

Василина из Куйбышева страдала СМА. 1 июня, как рассказали Тайге.инфо знакомые семьи, девушка должна была получить рисдиплам — второй зарегистрированный в России препарат от болезни, который пациентам вводят перорально.

18 февраля в Россию ввезли первую коммерческую партию рисдиплама. Препарат одобрен для лечения СМА всех типов у взрослых и детей с двух месяцев.

Это первый и единственный препарат для патогенетической терапии СМА, который можно принимать на дому. Его стоимость доходит до 340 тыс.

долларов. «Лекарство