«До помощи государства доживут не все». Почему в России умирают дети со СМА, которых можно спасти
Детей со СМА можно спасти, если начать лечить вовремяИллюстрация: Виталий Калистратов / E1.RUПоделиться9 марта в городе Ачинске Красноярского края умер Вениамин Ворончихин. Ему был один год, и у него была СМА — спинальная мышечная атрофия.
В январе 2020 года в Красноярском крае умер двухлетний Захар Рукосуев. В феврале 2021 года в Чувашии умерла шестилетняя Лена Суранова.Что объединяет этих детей, кроме СМА? То, что их должны были лечить, но не лечили.
Еще два-три года назад их смерть, как бы страшно это ни звучало, была закономерна, потому что для детей со СМА не существовало лечения. У детей переставали работать мышцы, они не могли ходить, двигать ручками, глотать и в конечном итоге дышать.Но летом 2019 года в России зарегистрировали
. Читать на e1.ru
