Об этом же в других СМИ
znak.com / 5 лет назад
afanasy.biz / 5 лет назад
Более 100 детей в Москве и Московской области нуждаются в препарате для лечения СМА «Спинраза»
Более 100 детей в Москве и Московской области нуждаются в дорогостоящем препарате для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Спинраза». Об этом сообщила в эфире радиостанции «Эхо Москвы» директор фонда «Дом с маяком» Лидия Мониава.
«В детском хосписе «Дом с маяком» мы обслуживаем только детей в Москве и Московской области. Более ста детей болеют СМА и они, к сожалению, умирают, каждый месяц кто-то из детей умирают.
«Спинраза» могла бы сделать так, чтобы эти дети не умирали, жили, ходили в школу, ездили летом на море», — сказала она. Ранее замглавы ФАС Тимофей Нижегородцев предложил отложить включение «Спинразы» в список жизненно необходимых лекарств, поскольку она «невероятно дорогая».
Читать на echo.msk.ruОб этом же в других СМИ
Российский триколор в пять тысяч квадратных метров развернули парашютисты в небе над Московской областью radiomayak.ru / 5 лет назад
В Московской области с 24 августа отменят самоизоляцию для пожилых aif.ru / 5 лет назад
Показать ещё
Сайт vsenovosti.life - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.
02.07 / 15:27
технологии
Apple
самит
доллар
target
Beats выпустила эксклюзивную оранжевую версию Solo Buds для розничных сетей
Beats Solo Buds — это самая доступная модель в линейке бренда. В США их стандартная цена составляет 79,99 доллара, однако сейчас в Best Buy действует скидка, снижающая стоимость до 69,99 доллара для всех цветовых вариантов.
02.07 / 15:19
технологии
закон
NASA
самит
Northrop
Миссия по спасению телескопа Swift откладывается: почему «космический эвакуатор» не взлетел
Космос — это не только про великие открытия, но и про устаревшую технику, которая иногда отказывается работать в самый ответственный момент. Сегодня, 2 июля 2026 года, американское космическое агентство NASA вынуждено было отложить запуск миссии LINK. Роботизированный аппарат компании Katalyst Space должен был стать спасательным кругом для космической обсерватории Swift, которая уже более двадцати лет добросовестно фиксирует гамма-всплески, но сейчас буквально падает на Землю.
02.07 / 15:10
президент
общество
семья
журналист
инвестор
Акции поддерживаемой Трампом American Bitcoin обновили минимум перед обратным дроблением
2 июля 2026 года, как ожидается, пройдет обратное дробление акций компании American Bitcoin, поддерживаемой семьей президента США Дональда Трампа. В преддверии этого события курс ценных бумаг организации обновил исторический минимум, согласно TradingView. 1 июля 2026 года котировки акций American Bitcoin опустились до $0,61, что является новым историческим минимумом. Год к году просадка по этой позиции составляет более 85%. Решение об обратном дроблении акций руководство компании утвердило в конце июня. поправка
02.07 / 14:53
наука
космос
самит
интересное
Черные дыры
Ученые смогли проверить теорию Хокинга, связанную с черными дырами
Излучение Хокинга — это гипотетическая форма излучения, испускаемого черными дырами. Стивен Хокинг предполагал, что черные дыры не просто поглощают материю, но и испускают ее сами. Такое излучение не наблюдалось в космосе, и сейчас группа исследователей теоретически смоделировала процесс генерации излучения Хокинга в нелинейной оптической среде.
02.07 / 14:51
дети
общество
психология
Психология и отношения
Психологи назвали вещи, которые нельзя запрещать своим детям
Запреты и ограничения -важная часть воспитания. Но важно, чтобы под них не попали некоторые важные вещи.
02.07 / 14:35
происшествия
общество
семья
рак
врачи
Ибупрофен замаскировал смертельный рак: шокирующая история из Британии
Обычные симптомы простуды или инфекции могут скрывать под собой смертельную угрозу. Своевременная диагностика остается единственным шансом на спасение.
02.07 / 14:35
медицина
люди
экономика
фрукты
Здоровье и красота
Три дня "фруктовой диеты" - как отреагирует ваш организм
У популярной "фруктовой" экспресс-диеты есть плюсы и минусы. Специалисты рассказали, что нужно знать при выборе такого питания.
02.07 / 14:35
космос
звезда
Солнце
Земля
Земля находится на критической от Солнца точке - чем это грозит
Ученые выяснили, что может произойти на Земле на фоне такого далекого расстояния от Солнца.
02.07 / 14:34
общество
курс
Трейдерам
Все, что нужно знать о скальпинге за 4 часа: Incrypted запустил масштабный бесплатный курс
Команда крупнейшего в Украине криптомедиа Incrypted запустила бесплатный курс по скальпингу. Ранее эти материалы были доступны только для подписчиков закрытого сообщества Incrypted Plus. Курс включает в себя более четырех часов контента: базовые принципы скальпинга, необходимые инструменты для старта, методы поиска точек входа и выхода, а также подходы к управлению рисками на начальном этапе торговли. В основу видео легла база, доступная ранее только членам закрытого комьюнити Incrypt
02.07 / 14:16
люди
Apple
культура
криптобиржи
Разработчик призвал Apple вернуть свободу форм иконкам приложений в macOS и отказаться от стиля с закруглёнными углами
Разработчик приложениq Пол Кафасис (Paul Kafasis) раскритиковал подход Apple к иконкам в macOS и призвал компанию отказаться от принудительного перехода на форму с закруглёнными углами. Такой подход, по мнению автора, лишает приложения индивидуальности и делает интерфейс неудобным.
