«Я люблю жизнь»: девушка со СМА — о бюрократии, нытиках и стремлении работать

19-летняя Лада Пенькова всю жизнь болеет смертельно опасной спинальной мышечной атрофией (СМА) 2 типа, но, несмотря на огромные проблемы со здоровьем работает программистом и обеспечивает семью. После долгой борьбы Лада добилась от Минздрава Краснодарского края, чтобы получить четыре ампулы «Спинразы», но для завершения курса лечения осталось принять ещё две — в сентябре 2020 и январе следующего года.

Чиновники заверили RT, что необходимый Ладе препарат находится на складе уполномоченной организации и зарезервирован для неё. О том, с чем сталкиваются люди, которым требуется самое дорогое в мире лекарство, какие улучшения происходят после первого укола и можно ли жить нормальной жизнью с диагнозом СМА Лада Пенькова рассказала в интервью