В ХМАО еще одной девочке, страдающей смертельной болезнью, собирают средства на лечение
Жители Нефтеюганска собирают деньги на лечение полуторагодовалой Ульяны Александровой, у которой врачи диагностировали тяжелое генетическое заболевание — спинально-мышечную атрофию второго типа (СМА-2). Как передает корреспондент Znak.com сборы объявили родители Ульяны — Лейсан и Кирилл.
В социальных сетях, а также журналистам местных и региональных СМИ они сообщили, что дочке требуется крайне дорогостоящее лекарство Zolgensma. В России оно не производится и лечение ребенка за бюджетный счет сегодня невозможно.
«Полностью останавливающий препарат, есть только в США для терапии этого редкого заболевания — Zolgensma. Сумма за лечение в США составляет 2,4 млн долларов или около 187 млн рублей по сегодняшнему курсу. Времени очень мало. Введение
Читать на znak.com

