
Тупик: в Украине больных СМА деток отправляют умирать домой, несмотря на существование в мире лекарств от болезни
За последние три года 16 детей с диагнозом СМА умерли, а только за год почти 20 выехали за границу на лечение. Еще полторы сотни пробуют дома дожить до момента, пока в Украине зарегистрируют единственные известные в мире лекарства, говорится в сюжете ТСН.19:30.
Приступы, когда ребенок перестает дышать, могут случиться в любой момент. Мама маленького Захарчика постоянно начеку – отсасывает аппаратом молоко, затем специальным откашливателем прочищает дыхание, а когда обессиленный ребенок засыпает, одевает еще и аппарат искусственной вентиляции легких. "Вот родители так живут, понимаете? Каждую минуту мы боремся", - объясняет она.
Спинально-мышечная атрофия – редкая генетическая...
Читать на ru.tsn.ua
