Об этом же в других СМИ
/ e1.ru
Трехлетнему екатеринбуржцу Саше Лабутину сделали укол за 150 миллионов рублей
Саше в июле исполнилось три годаФото: пресс-служба РМКПоделитьсяВ среду, 11 августа, в Свердловской областной детской больнице сделали укол «Золгенсмы» трехлетнему Саше Лабутину. У малыша спинальная мышечная атрофия первого типа.
Это генетическое заболевание, терапия для которого появилась в мире совсем недавно.«Золгенсма» — это одна инъекция, которая способна «лечить» поврежденный ген. Лекарство не зарегистрировано в России.
Стоимость укола — больше 150 миллионов рублей. Деньги на него собирали больше года.— В какой-то момент мне показалось, что сбор остановился.
Я не знала, что делать, и почти опустила руки. И тут к помощи подключился глава Русской медной компании Игорь Алексеевич Алтушкин, — рассказала мама Саши Юлия Лабутина.
Читать на e1.ruОб этом же в других СМИ
Чебоксарца, устроившего барбекю на Вечном огне, оштрафовали на 150 тысяч рублей cheb.mk.ru / 4 года назад
Житель Чебоксар заплатит штраф 150 тыс. рублей за приготовление сосисок на Вечном огне tass.ru / 4 года назад
Кузбассовец потребовал выкуп в 150 тысяч рублей за 10-летнюю девочку gazeta.a42.ru / 4 года назад
Показать ещё
Сайт vsenovosti.life - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.
12.07 / 16:25
связь
технологии
деньги
интересное
мода и стиль
Nokia 102 4G (2026): возвращение к истокам без лишнего «интеллекта»
Пока мир сходит с ума от нейросетей в каждом утюге, бренд Nokia решил пойти против течения. В сеть попали детали о новой итерации Nokia 102 4G образца 2026 года — и это тот случай, когда «меньше» значит «лучше». Устройство напоминает нам о временах, когда телефон был инструментом для связи, а не центром поглощения цифрового контента.
12.07 / 16:14
технологии
экономика
самит
Рассекречен бюджетный смартфон HMD Asha 305: дизайн в стиле iPhone и Android 14 Go
Информацией поделился известный инсайдер SmashX_60. По его данным, в Таиланде новинка будет стоить 2390 бат, что соответствует примерно 75 долларам.
12.07 / 15:38
12.07 / 15:20
технологии
авиация
закон
общество
самит
Gulfstream G700 летает на «масле»: как бизнес-джеты пытаются спасти планету
Пока экоактивисты подсчитывают углеродный след частных перелетов, компания Gulfstream Aerospace решила доказать, что их самолеты могут быть чище старого дизельного пикапа. Производитель завершил серию масштабных испытаний, в рамках которых флагманский бизнес-джет G700 поднялся в небо, заправленный исключительно экологическим топливом (SAF). Без ни капли традиционного авиационного керосина.
12.07 / 15:14
Samsung
технологии
здоровье
история
политика
Samsung начала запрашивать согласие на использование данных о здоровье для обучения ИИ
При этом отказ от согласия может привести к серьезным последствиям. Если пользователь не примет новые условия, он не сможет синхронизировать данные Samsung Health со своей учетной записью Samsung. Более того, уже сохраненная информация будет удалена, если компания не обязана хранить ее в соответствии с законодательством.
12.07 / 15:06
технологии
деньги
отпуск
интересное
мода и стиль
Timex Deepwater Meridian 300 Titanium: когда бренд решил сыграть во «взрослого» дайвера
Компания Timex, которую мы привыкли любить за неубиваемые и бюджетные кварцевые модели, решила, что пора выйти с детской площадки и зайти на территорию серьёзных инструментов. Новинка под названием Deepwater Meridian 300 Titanium HEV Automatic — это попытка доказать, что бренд может создавать вещи, которые не стыдно взять на борт исследовательского судна или, по крайней мере, надеть на пафосную вечеринку у бассейна.
12.07 / 14:50
политика
самит
Блокчейн
google
майнер
Биткоин приближается к дедлайну BIP-110 — поддержка обновления практически нулевая
Предложение BIP-110 (Reduced Data Temporary Soft Fork), которое предусматривает временное ограничение публикации произвольных данных в сети биткоина, практически не имеет поддержки майнеров накануне дедлайна в начале августа. По данным мониторинга сигнализации BIP-110, поддержка среди майнинговых пулов остается ниже 1% на протяжении всего периода, а сейчас составляет 0%, при этом ни один крупный пул не присоединился к инициативе. Спор вокруг BIP-110 BIP-110 предлагает на один год ужесточить правила размещения произвольных данных в блокчейне биткоин
12.07 / 14:40
12.07 / 14:05
экономика
пенсия
самит
автомобили
интересное
Китайская Weichai Power сертифицировала 600-сильный водородный двигатель: дизелю на пенсию?
Пока мир ведёт ожесточённые споры о весе аккумуляторов для магистральных грузовиков и целесообразности полной электрификации, китайцы из Weichai Power решили пойти по пути наименьшего сопротивления. Они взяли привычную архитектуру двигателя внутреннего сгорания и научили её работать на водороде. Их новый агрегат WP15 только что прошёл сертификацию по экологическому стандарту China VI, став первым в мире тяжёлым водородным ДВС, официально допущенным к коммерческой эксплуатации.
12.07 / 13:46
Samsung
мода и стиль
Thermaltake Capo X: Двухэтажный небоскреб для ПК за $190
Если вы когда-либо мечтали о том, чтобы запихнуть два компьютера в один корпус, но не хотели строить для этого отдельный серверный шкаф, Thermaltake имеет для вас решение. После июньских анонсов на Computex, нетипичный корпус Capo X наконец поступил в продажу. Цена вопроса — $190 (8500 грн), что по меркам специфического железа выглядит вполне разумно, если вы понимаете, зачем вам такой гигант на столе.
