Счет на дни и миллионы. Когда дети с редкими болезнями получат дорогие лекарства
Меньше недели остается до прямой линии с Владимиром Путиным, которая пройдет в этом году 17 декабря. Со всей страны стекаются вопросы и обращения.
Темы очень разные: о коронавирусе, ЖКХ, дистанционном образовании. Среди вопросов о здоровье важнейшая тема – о препаратах для детей с диагнозом спинально-мышечная атрофия.
При этой болезни мышцы ребенка не развиваются, он не может самостоятельно двигаться, глотать, дышать. Правительство уже включило препарат "Спинраза" в список жизненно необходимых лекарств.
На препараты для детей с орфанными заболеваниями выделят около 780 миллиардов рублей из бюджета на 3 года. В подмосковном Одинцове родители 2-летнего пациента уже получают лекарство.
Читать на vesti.ru