Об этом же в других СМИ
gordonua.com / 5 лет назад
/ og.ru
Родители детей с СМА сообщили о негласном запрете закупать препарат «Золгенсма» через фонд Путина
Российские власти ввели негласный запрет на закупку импортного препарата «Золгенсма» для детей с диагнозом спинальная мышечная атрофия (СМА) через президентский фонд «Круг добра». Врачам также дано указание не назначать данный препарат маленьким пациентам, сообщает «Новая газета» со ссылкой на родителей детей с СМА.
Фонд «Круг добра» был создан по инициативе президента Владимира Путина в январе текущего года, но за это время через него не заказали ни одной дозы препарата «Золгенсма», который считается самым дорогостоящим в мире.
Родители рассказали журналистам, что врачи на словах говорят об эффективности «Золгенсмы», но подают заявку в «Круг добра» на получение «Эврисди» или «Спинразы». Медики объясняют это негласным запретом на назначение
Читать на og.ruОб этом же в других СМИ
Детей в оккупированном Крыму одели в военную форму и заставили присягнуть Путину (ФОТО) enovosty.com / 5 лет назад
«Новая» рассказала о негласном запрете на закупку «Золгенсмы» через фонд Путина newsland.com / 5 лет назад
В фонде Путина действует негласный запрет на закупку препарата для детей с СМА, большего его брать неоткуда kasparov.ru / 5 лет назад
Показать ещё
Сайт vsenovosti.life - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.
11.06 / 13:18
Xiaomi
магия
самит
интересное
мода и стиль
Xiaomi Mijia Portable Coffee Machine: эспрессо в подстаканнике и 400 порций на одном заряде
Xiaomi продолжает свою экспансию в каждый уголок вашего быта. На этот раз бренд Mijia решил, что пользователям не хватает кофе в дороге — и нет, речь не о обычном термосе, а о полноценной портативной кофемашине. Устройство выполнено в формате высокого цилиндра (245 мм) и весит достаточно, чтобы вы чувствовали солидность конструкции, но легко помещается в рюкзак или стандартный автомобильный подстаканник.
11.06 / 13:12
экономика
общество
финансирование
инвестор
IPO
OpenAI подала конфиденциальную заявку на IPO
OpenAI конфиденциально подала заявку на первичное публичное размещение акций (IPO). Оценка компании после раунда инвестиций составила $852 млрд.
11.06 / 13:12
общество
самит
интересное
Luxms BI на Всероссийских ИТ-Играх 2026
Это масштабное соревнование, объединившее специалистов по работе с отечественным программным обеспечением.
11.06 / 13:11
происшествия
закон
общество
самит
безработица
CEO Anthropic призвал к более жесткому надзору за ИИ-сферой
CEO компании Anthropic Дарио Амодеи заявил, что власти США должны внедрить обязательные требования безопасности для самых мощных ИИ-моделей. Об этом говорится в новом эссе под названием Policy on the AI Exponential. Медлить больше нельзя Амодеи подчеркнул, что сфера ИИ развивается крайне быстрыми темпами. За четыре года индустрия шагнула от примитивных решений до моделей, которые пишут большую часть кода для крупных технокомпаний. И темп роста, по мнению CEO Anthropic, будет только нараст
11.06 / 13:11
налоги
бюджет
криптовалюта
правительство
криптобиржа
Венгрия декриминализует криптоторговлю после критики ЕС и оттока платформ
Правительство Венгрии намерено декриминализировать торговлю криптовалютами и отменить часть ограничений, введенных во времена премьер-министра Виктора Орбана. Об этом сообщает агентство Bloomberg со ссылкой на заявление пресс-секретаря правительства Аниты Кобол. По ее словам, жесткие правила, вступившие в силу в прошлом году, негативно повлияли на местный рынок цифровых активов. Они привели к сокращению объемов криптоторговли и вынудили некоторые платформы, в частности Revolut, приостановить предоставление криптовалютных услуг в стране. Что предусматривали ограничения?
11.06 / 13:10
Samsung
технологии
президент
курс
google
Samsung запускает масштабную AI-трансформацию: ChatGPT, Gemini и Claude получат сотни тысяч сотрудников
О запуске программы было объявлено 9 июня 2026 года. В рамках проекта Samsung намерена внедрить новые инструменты на базе искусственного интеллекта, организовать обучение персонала и создать специализированные AI-подразделения во всех компаниях группы.
11.06 / 13:04
здоровье
общество
самит
психология
Психология и отношения
ТОП-6 фраз, которые разрушат любые отношения
Как распознать скрытый гнев в разговоре и на какие фразы стоит обращать внимание, рассказали психологи.
11.06 / 13:04
продукты
самит
еда
полезные продукты
животный мир
Где хранить яйца в холодильнике, чтобы они оставались свежими
Яйца являются крайне питательным продуктом, однако их неправильное хранение в холодильнике может привести к их быстрой порче.
11.06 / 13:04
люди
здоровье
депрессия
Здоровье и красота
ожирение
ТОП-8 явных признаков того, что вам нужно больше двигаться
Нехватка движения гробит ваше здоровье даже быстрее. чем вредные привычки.
11.06 / 12:48
наука
самит
археология
захоронения
Дом и интерьер
На дне океана нашли гигантское кладбище китов. Ему больше 5,3 миллиона лет
Глубоководный китовый некрополь был обнаружен на дне Индийского океана, в зоне разлома Диамантина. Всего там зарегистрировали 476 зарегистрированных ископаемых китообразных: по данным исследователей из Китайской академии наук и Университета Пизы, образовываться такое захоронение на глубине в 4616—7001 метр начало еще 5,3 миллиона лет назад.
