Об этом же в других СМИ
theins.ru / 5 лет назад
/ iz.ru
Родители больных спинальной мышечной атрофией попросили помощи властей
Родители детей, больных спинальной мышечной атрофией (СМА), отчаявшиеся получить препарат «Спинраза», обратились в правительство.
«Лечение этих детей надо переводить на федеральный уровень. Мы отправили письмо (вице-премьеру — Ред.) Татьяне Голиковой и предложили две схемы: дети должны получать препарат или по схеме высокотехнологичной медпомощи, или же по системе высокозатратных нозологий. В противном случае регионы будут продолжать делать выбор в пользу лечения онкобольных, нежели обеспечения двух детей с СМА», — отметил сопредседатель Всероссийского союза пациентов Юрии Жулев.
Препарат, улучшающий двигательные навыки у пациентов с СМА, был зарегистрирован в России в августе 2019 года. Пациенты имеют право получать его бесплатно, но далеко
Читать на iz.ruОб этом же в других СМИ
Голикова анонсировала программу адресной помощи школам pnp.ru / 5 лет назад
Голикова: «Отстающим» школам окажут помощь rosbalt.ru / 5 лет назад
Голикова анонсировала программу помощи "отстающим" школам interfax.ru / 5 лет назад
Показать ещё
Сайт vsenovosti.life - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.
06.06 / 07:38
общество
валюта
крипто
Ethereum
Kraken
Kraken, xStocks и Ink поддержат Incrypted Conference 2026
Incrypted Conference 2026 состоится 13 июня в киевском КВЦ «Парковый». К списку партнеров Incrypted Conference 2026 присоединилась экосистема Kraken. Вместе с криптобиржей Kraken мероприятие поддержат платформа токенизированных акций xStocks и L2-сеть Ink. Kraken — одна из старейших и крупнейших криптовалютных бирж в мире, работающая с 2011 года. Платформ
06.06 / 07:31
продукты
экономика
деньги
общество
семья
Follow the Money: $3,6 млрд для IREN, покупка WonderFi за $180 млн и рост количества сделок M&A
В период с 1 по 6 июня 2026 года редакция Incrypted зафиксировала в общей сложности 15 инвестиционных сделок, включая слияния и поглощения, а также выпуск ценных бумаг. В девяти случаях стороны раскрыли подробности, общий объем финансирования по ним составил $3,97 млрд.
06.06 / 07:31
общество
ликвидация
курс
Binance
Курс bitcoin
Падение биткоина ниже $60 000 спровоцировало ликвидации на $1,8 млрд за сутки
В ночь с 5 на 6 июня 2026 года курс биткоина в моменте опускался ниже отметки $60 000, что привело к масштабным ликвидациям на рынке деривативов. По данным CoinGlass, за последние сутки принудительно закрыли позиции 349 549 трейдеров на общую сумму $1,81 млрд. Событие стало одним из крупнейших ликвидационных каскадов этого года и вернуло биткоин к уровням октября 2024 года. Основной удар пришелся на владельцев длинных позиций. Ликвидации лонгов составили $1,42 млрд, тогда как шорт-трейдеры потеряли $393,8 млн. Крупнейший отдельный ордер на принудительное закрытие позиции зафиксировали на Binance
06.06 / 07:31
смартфоны
аксессуары
Транспорт
12 квартир за 34 дня: во Франции построили 3D-дом
Во Франции построили крупнейший в Европе многоквартирный дом, созданный с помощью строительного 3D-принтера. Комплекс социального жилья получил название ViliaSprint² и включает 12 квартир, расположенных на трёх этажах. При этом на печать основной конструкции ушло всего 34 дня — значительно меньше, чем при традиционном строительстве.
06.06 / 07:31
продукты
технологии
магия
доллар
звезда
Магия за 25 долларов: Cash App превращает оплату в взмах волшебной палочки
Пока мир упорно пытается запихнуть все банковские карты, билеты и документы внутрь смартфонов, платёжный сервис Cash App решил пойти в обратном направлении. Они предлагают вернуться к физическим объектам, но с долей иронии и лёгким налётом сказочности. Новый прибор компании называется Wand и выглядит как аксессуар, который больше подходил бы героине аниме, чем серьёзному финансовому инструменту.
06.06 / 07:09
технологии
Tesla
история
автопилот
мода и стиль
Lexus передумал: электрический «убийца» Tesla Model 3 отправляется на свалку истории
Еще вчера Lexus рисовал нам светлое будущее, где японские электромобили с легкостью преодолевают 1000 километров на одном заряде и заставляют нервно курить в стороне владельцев Tesla. Однако реальность оказалась несколько прозаичнее чем красивые рендеры. Компания официально свернула разработку серийной версии концепта LF-ZC, который должен был стать технологическим флагманом марки в 2027 году.
06.06 / 07:09
история
общество
capcom
трейлеры
На Summer Game Fest представлен Resident Evil: Veronica — ремейк легендарного хоррора от Capcom
Слух об анонсе ремейка легендарного хоррора Resident Evil Code: Veronica полностью подтвердился — на Summer Game Fest Capcom представила первый трейлер обновленной игры.
06.06 / 07:06
продукты
золото
Extreme
Asus представила игровую мышь ROG Harpe II Extreme Edition 20 с прозрачным корпусом
Тайваньская Asus презентовала очередной продукт в честь 20-летия суббренда Republic of Gamers — игровую мышь ROG Harpe II Extreme Edition 20 с прозрачным позолоченным корпусом. Устройство обойдётся в $260, релиз состоится 19 июля 2026 года, а предзаказ можно оформить уже сейчас.
06.06 / 06:34
технологии
смартфон
самит
электроэнергия
гаджет
Ваш Android станет работать быстрее – инструкция по очистке кэша
Регулярная очистка кэша приложений и браузера — это самый простой и быстрый способ устранить «тормоза» смартфона.
