Минздрав России зарегистрировал препарат «Золгенсма» для лечения СМА у детей

Минздрав России зарегистрировал препарат для лечения спинальной мышечной атрофии «Золгенсма». Об этом сообщает РИА «Новости».

В России ранее было зарегистрировано два препарата для лечения болезни — «Нусинерсен» («Спинраза») и «Рисдиплам». Одна инъекция «Спинразы» стоит $125 тыс.

Напомним, что спинальная мышечная атрофия — это генетическое заболевание, для которого характерно развитие у маленьких детей прогрессирующей мышечной слабости. СМА возникает из-за мутации гена SMN1, которая приводит к нарушению работы двигательных нейронов спинного мозга.

Одна инъекция лекарства «Золгенсма», заменяющего «дефектный» ген на искусственный, способна излечить ребенка и обеспечить ему нормальную жизнь. Однако один укол стоит больше двух миллионов

дети лечение Минздрав Россия

Читать на rosbalt.ru

Все новости от rosbalt.ru

Об этом же в других СМИ

Сайт vsenovosti.life - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.

25.06 / 00:05

интересное Software Представлен открытый проект Eternal для запуска Linux на виртуальной машине для долговременного хранения ПО (тысячи лет)

Разработчик Андриан Кейбл представил открытый проект под названием Eternal в рамках развития инициативы Eternal Software Initiative. Это решение для запуска ОС Linux на небольшой виртуальной машине для долговременного хранения ПО, например на тысячу лет.

25.06 / 00:05

бизнес технологии общество работодатель мода и стиль 2 июля Хабр проведёт для компаний летний тест-драйв в своём офисе в Москве

2 июля 2026 года Хабр проведёт летний тест-драйв для компаний в формате офлайн. Мероприятие состоится в Москве в офисе Хабра и будет полезно маркетологам, пиарщикам, HR- и бренд-специалистам, а также руководителям, которые ищут новые каналы для продвижения и партнёрств.

24.06 / 23:27

связь технологии происшествия смартфон Эксперт Почему не стоит часто отключать смартфон - ответ экспертов

Эксперты предупреждают, что популярная привычка отключать смартфон без необходимости может обернуться неожиданными последствиями.

24.06 / 22:27

общество самит target интересное TypeScript 7.0 RC: новый компилятор на Go уже можно проверить в своих проектах

Команда TypeScript выпустила релиз-кандидат TypeScript 7.0. Это важный релиз не из-за пары новых флагов, а из-за смены основы компилятора: кодовую базу перенесли с TypeScript/JavaScript на Go.

24.06 / 22:27

SpaceX история общество IPO крипто За неделю после IPO акции SpaceX со $135 поднялись до $220 и потом упали до $165

Акции SpaceX Илона Маска за неделю взлетели и потеряли значительную часть от своих рекордных уровней 16 июня в $220. 22 июня они потеряли 10,5%, в результате чего рыночная капитализация компании сократилась более чем на $250 млрд и составляет $2,18 трлн. Распродажа акций SpaceX продолжается уже третий торговый день подряд. В прошлую среду бумаги потеряли 5%, в четверг ещё 3,6%. Рынок начал фиксировать прибыль после бурного роста, который последовал за выходом компании на биржу 12 июня. Суммарно акции компании потеряли около 50% от дельты между стоимостью в пике и сразу после размещения.

24.06 / 22:00

Samsung технологии здоровье общество В сеть попали официальные рендеры Samsung Galaxy Watch Ultra 2

Изображения опубликовал известный инсайдер Эван Бласс (@evleaks), который ранее неоднократно раскрывал устройства до их официального анонса. На рендерах показана версия в цвете Titanium Gray.

24.06 / 21:13

технологии общество криптовалюта жертва ТОП-5 ИБ-событий недели по версии Jet CSIRT

Сегодня в ТОП-5 — CryptoBandits: USB-червь крадёт криптовалюту через Tor, масштабная кампания FortiBleed: скомпрометировано более 73 000 межсетевых экранов Fortinet, вредоносные обои в Steam Workshop для Wallpaper Engine, Rust-клиппер: накрутка репутации и кража криптовалют, хакеры Dropping Elephant используют загрузчик для развертывания RAT в оперативной памяти.

24.06 / 21:13

бизнес технологии закон политика законопроект Закон об ИИ в России: насколько он стал лояльнее для бизнеса и что теперь будет

Сегодня в правительстве обсудили законопроект, который может серьёзно изменить ландшафт российского ИИ-рынка. Напомним, исходная версия документа, появившаяся ещё в марте, вызвала немало вопросов у бизнеса — от маркировки контента до ответственности за вред от нейросетей. Ко второму чтению, которое прошло сегодня, проект доработали: он стал заметно лояльнее к бизнесу и даже либеральнее. Мы изучили инсайты из разных изданий, в частности «Коммерсантъ», и выжали главное. Разбираемся, что поменялось и что это значит для разработчиков и пользователей.

24.06 / 21:13

продукты технологии деньги банк книги Как не потерять данные и деньги при переходе на отечественные СХД и хранилища S3?

Удорожание комплектующих, уход зарубежных вендоров, растущие объемы данных и новые киберугрозы формируют новую реальность для корпоративной инфраструктуры хранения данных. Как в таких условиях выстроить стратегию, которая защитит и данные, и бюджет?

24.06 / 21:13

бизнес продукты происшествия экономика бюджет К2 Кибербезопасность защитила ЦОД XDataPlus

К2 Кибербезопасность усилила киберзащиту коммерческого ЦОД XDataPlus (АО «Первый плюс») в Уфе. Цель проекта — обеспечение бесперебойной и безопасной работы дата-центра, включая надежную защиту персональных данных его пользователей.

Лента новостей

На главную страницу