Госфонд «Круг добра», созданный для поддержки детей с редкими заболеваниями, не закупил ни одной дозы «Золгенсма»

Государственный фонд «Круг добра», созданный по инициативе президента для поддержки детей с редкими заболеваниями, не закупил ни одной дозы препарата «Золгенсма». Это — самое дорогое лекарство в мире. Одна ампула стоит свыше 2 миллионов долларов, но ее достаточно, чтобы остановить тяжелое генетическое заболевание — спинальную мышечную атрофию. Лекарство до сих пор не прошло регистрацию в России, хотя производитель подал документы в Минздрав еще в июле прошлого года.

Соучредитель благотворительного фонда «Нужна помощь» Митя Алешковский рассказал «Эху», что препарат «Золгенсма» может помочь огромному количество детей со СМА. Алешковский напомнил, что зарегистрированный в России препарат «Спинраза» больной должен получать постоянно, а