Об этом же в других СМИ
mk-pskov.ru / 4 года назад
/ rg.ru
Фонд "Круг добра" купит лекарства для детей с редкими заболеваниями
Экспертный совет фонда "Круг добра" на своем заседании одобрил приобретение дорогостоящих медицинских препаратов, предназначенных для лечения редких заболеваний у детей. Как сообщает Telegram-канал Общественной палаты России, очередная партия лекарств будет куплена пока для 80 детей.
Примерно 50 детей получат лекарства "Эксондис", "Виондис" и "Вилтепсо". Все они предназначены для лечения пациентов с мышечной дистрофией Дюшенна соответствующих мутаций. Эта болезнь разрушает мышцы: сначала ребенок перестает ходить, со временем и дышать.
Для 30 других детей с первичной гипероксалурии первого типа будет приобретен медицинский препарат "Люмасиран". "Первичная гипероксалурия первого типа - самая тяжелая и самая распространенная (один-три случая на
Читать на rg.ruОб этом же в других СМИ
Фонда «Круг добра» ожидает увеличения финансирования до 80 млрд рублей в 2021 году finanz.ru / 4 года назад
Эксперты обсудили стереотипы о лекарствах для детей с редкими заболеваниями iz.ru / 4 года назад
ОП обсудит вопрос дороговизны лекарств для детей с редкими болезнями ren.tv / 4 года назад
Показать ещё
Сайт vsenovosti.life - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.
09.06 / 08:26
технологии
Apple
политика
банк
MAX и Национальная система платёжных карт (НСПК) создадут сервис бесконтактной оплаты в формате мини-приложения
Национальный мессенджер MAX и Национальная система платёжных карт (НСПК) договорились о создании сервиса бесконтактной оплаты, который будет интегрирован в платформу в формате мини-приложения. Решение исключит необходимость иметь при себе физическую банковскую карту или наличные. Доступ к услугам опалты будет дополнительно защищён биометрией пользователя.
09.06 / 08:26
технологии
крипто
Microsoft представила поисковик Web IQ на базе Bing для ИИ-агентов
Microsoft представила набор API-интерфейсов Web IQ на базе поисковика Bing. Он позиционируется как поисковая система для ИИ-агентов, которая предложит им структурированные данные для работы.
09.06 / 08:26
Apple
здоровье
предприятия
стартап
Дом и интерьер
Apple одобрила Poke в качестве первого ИИ-агента на платформе Messages for Business
Стартап Poke, который упрощает использование ИИ-агентов через обычные сообщения, стал первым, одобренным для работы на платформе Apple Messages for Business. Она была разработана для предприятий — авиакомпаний, розничных продавцов, гостиничных сетей и других, чтобы те могли общаться со своими клиентами в iMessage как через автоматизированный чат, так и посредством агентов.
09.06 / 08:20
связь
технологии
экономика
смартфон
гаджет
Популярный миф о Bluetooth опровергли эксперты
Эксперты рассказали, действительно ли отключение Bluetooth и Wi-Fi помогает продлить время работы смартфона.
09.06 / 08:19
Apple
Apple представила watchOS 27: больше автономности, новый жест и улучшенная навигация
Обновление не выглядит радикальным редизайном, но приносит сразу несколько точечных улучшений, которые должны заметно повлиять на стабильность и комфорт использования часов.
09.06 / 08:19
технологии
смартфоны
аксессуары
мода и стиль
FLEX
General Motors представила концепт-кар Hummer X
General Motors представила Hummer X — концепт экспериментального электрического внедорожника. Хотя серийное производство модели пока не планируется, проект служит платформой для испытания новых технологий, материалов и подходов к производству, которые впоследствии могут найти применение в реальных автомобилях бренда.
09.06 / 07:49
продукты
конференция
общество
курс
Ozon
Хакатон Дайджест №35 на июнь
Ежемесячная подборка хакатонов! Июньский выпуск: снова собрали для вас ИТ‑соревнования, где проверяют не только код, но и инженерную смекалку, командную выносливость и умение решать реальные продуктовые задачи. Выбирайте своё и регистрируйтесь, пока дедлайны не пробили!
09.06 / 07:47
технологии
Apple
гаджеты
самит
intel
Apple открыла доступ к macOS 27 Golden Gate: как установить новую систему уже сегодня
После завершения конференции WWDC 2026 компания Apple открыла доступ к первой бета-версии macOS 27 Golden Gate для разработчиков, пишет 24 Канал. Формально сборка предназначена для тестирования программного обеспечения, однако установить ее могут и обычные пользователи, которые зарегистрируют свой Apple ID в программе для разработчиков.
09.06 / 07:47
общество
психология
reddit
психика
Шоу бизнес
5 романтических жестов мужчин, которые только раздражают женщин
Иногда попытки мужчин проявить романтику приводят к противоположному результату, поскольку они не учитывают реальные желания своих партнерш.
09.06 / 07:47
история
общество
творчество
самит
Здоровье и красота
Удачные и самые сложные дни недели назвал астролог
Узнайте, когда можно воплощать мечты в жизнь, а когда лучше вообще не принимать важных решений.
