Фонд «Круг добра» будет выделять ежегодно 4,5 миллиарда рублей на помощь детям с муковисцидозом – Учительская газета

Не менее 4,5 миллиардов рублей ежегодно планирует выделять фонд «Круг добра» на помощь детям с муковисцидозом. Об этом говорится в Telegram-канале Общественной палаты России.

Муковисцидоз – тяжелейшее наследственное заболевание, возникающее в результате мутаций в одном конкретном гене, характеризуется поражением желез внешней секреции, тяжелыми нарушениями функций органов дыхания. Болезнь, как правило, проявляется в первые месяцы жизни и приводит к смерти в среднем к 23 годам.

По словам председателя правления фонда Александра Ткаченко, в России с этим заболеванием живут более 4 тысяч пациентов, ¾ из них – дети.  Экспертный совет фонда включил  наиболее тяжелые формы муковисцидоза, при которых требуется таргетная терапия, в программу