/ chita.ru
Благотворительный фонд «Круг добра», учреждённый Путиным, отказал в помощи Косте Гепалову
У 2-летнего Кости Гепалова самая тяжёлая форма спинальной мышечной атрофии. Родители мальчика больше года собирают два с лишним миллиона долларов (около 168 миллионов рублей) на единственный укол самого дорогого препарата в мире — «Золгенсма».
«Благотворительный фонд Путина «Круг добра» отказал не только нам, но и другим детям, которые нуждаются в этом препарате по назначению врача. Государство не оплачивает этот препарат ни одному ребёнку. Мама Кости прошла уже три суда, сейчас готовимся к четвёртому», — пояснил родственник мальчика.
По словам Константина Уланова, всего в России около тысячи детей с таким диагнозом и только 23 ребёнка получили этот препарат.
«В январе 2020 года первому ребёнку из России сделали укол, спустя три месяца
Читать на chita.ruОб этом же в других СМИ
Для лечения детей Алтайского края поступили препараты за счет средств фонда «Круг добра» ap22.ru / 5 лет назад
Более 900 детей со спинальной мышечной атрофией получили лекарства от фонда «Круг добра» pnp.ru / 5 лет назад
Утвержден порядок помощи детям за счет средств фонда «Круг добра» mirmol.ru / 5 лет назад
Показать ещё
Сайт vsenovosti.life - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.
09.07 / 18:01
RUNIT by AGIMA собрал в Москве 7 тысяч IT-специалистов
На минувших выходных в Москве состоялся очередной RUNIT by AGIMA — ежегодный спортивный фестиваль для IT- и диджитал-сообщества. 5 июля мероприятие прошло уже в седьмой раз и объединило участников из сотен российских технологических компаний. В общей сложности в Мещерском парке собралось порядка 7 тысяч человек. Почти половина из них приняли участие в массовом забеге.
09.07 / 17:50
09.07 / 17:50
люди
Путешествия
здоровье
общество
психология
Что такое антисписок желаний и почему он делает людей счастливее
Эксперты подсказали простой трюк, который защитит ваш кошелек и ментальное здоровье.
09.07 / 17:50
продукты
спорт
Здоровье и красота
похудение
напитки
Какие напитки помогут эффективно сжигать висцеральный жир
Какие напитки ускоряют похудение, а также улучшают пищеварение и ускоряют метаболизм.
09.07 / 17:50
09.07 / 17:34
продукты
технологии
промышленность
общество
самит
Вышел КОМПАС-3D v25. Новая версия — новые возможности
АСКОН представляет КОМПАС-3D v25, новую версию системы трехмерного проектирования для работы в Windows и Linux.
09.07 / 17:24
связь
технологии
google
Pixel Watch 5 рассекретили до анонса: названы версии, цвета и цены новых умных часов Google
Google подтвердила дату проведения презентации Made by Google — мероприятие состоится 12 августа (по американскому времени). Одной из главных новинок вместе со смартфонами серии Pixel 11 станут умные часы Pixel Watch 5. Благодаря новой утечке от инсайдера billbil-kun стали известны версии, расцветки и стоимость будущего устройства.
09.07 / 17:22
журналист
От идеи Avowed 2 не отказались, The Outer Worlds 2 получит DLC, а новая Fallout действительно находится в разработке: Крис Авеллон рассказал о планах Obsidian
Как мы уже сообщали, студия Obsidian Entertainment попала под жесткий прессинг главы XBOX Аши Шармы (Asha Sharma) и после увольнения 25% сотрудников отказалась от разработки Avowed 2 и других неанонсированных игр в пользу новой части Fallout — это была версия журналиста Bloomberg Джейсона Шрайера (Jason Schreier). Вскоре после публикации его материала своей информацией поделился сооснователь и некогда творческий директор Obsidian Крис Авеллон (Chris Avellone). Сведения, которые он получил из собственных источников, могут немного порадовать геймеров, поскольку они чуть-чуть оптимистичнее.
09.07 / 17:00
люди
здоровье
самит
Здоровье и красота
упражнения
Как бег может вредить здоровью, предупредил реабилитолог
Бег считается полезным упражнением, но, оказывается, он подходит далеко не всем, а в некоторых случаях может даже быть опасен.
09.07 / 16:42
технологии
экономика
закон
политика
спецслужбы
Датчане запустили GDPRchat — европейскую альтернативу ChatGPT
В Европе растет спрос на локальные технологии искусственного интеллекта. Датская компания FRITS AI Aps представила новый чат-бот под названием GDPRchat, который позиционируется как первая серьезная европейская альтернатива ChatGPT. Главное обещание разработчиков — обработка и хранение пользовательских данных строго внутри границ Евросоюза, что гарантирует соблюдение европейских прав на конфиденциальность.
