Болезнь не приговор: в России помогут детям с орфанными заболеваниями
В России планируют создать государственный фонд, который будет оплачивать дорогостоящее лечение детям с орфанными заболеваниями, передает корреспондент телеканала «МИР 24» Марина Сасикова.
У Инала фенилкетонурия – редкое генетическое заболевание, при котором организм не усваивает белок. Кроме мяса мальчику противопоказаны почти все молочные продукты и хлеб. Разрешены лишь овощи и фрукты. Но тоже в ограниченном количестве. Соблюдать диету ему придется всю жизнь. И стоит она очень дорого.
«В целом по стране у нас проблема. Вот эту смесь банка этой смеси, наша банка стоит около 12 тысяч. Таких банок в месяц нужно шесть на наш вес и возраст. Есть детки помладше, там и стоимость банки другая, и количество порошка употребляется другое. В общем
Читать на mir24.tv

