Об этом же в других СМИ
4-летнему сахалинцу Глебу Сафронову помогают в лечении СМА
На Сахалине на лечение пациентов с редкими заболеваниями выделяют более 340 миллионов рублей в год. Сейчас в области 129 человек с орфанными (редкими) заболеваниями, из них 38 — дети.
На лечение, которое не по силам многим семьям, средства выделяются из бюджета области. Один из малышей, у которого выявлена редкая болезнь — спинальная мышечная атрофия (СМА) — Глеб Сафронов.
В 4 года и 10 месяцев мальчик не может самостоятельно передвигаться, у ребенка нарушена моторика. Постепенно болезнь поражает все системы организма, для деятельности которых нужны мышцы.
Страдают и жизненно важные органы, например, легкие — ребенок не может откашлять мокроту. Лекарство от СМА разработано американскими учеными.
Читать на sakhalin.infoОб этом же в других СМИ
«Добро пожаловать в этот мир!» — Глеб Матвейчук стал папой во второй раз 5-tv.ru / 5 лет назад
"Летняя карьерная школа" стартует в столице 10 августа m24.ru / 5 лет назад
Более 100 детей в Москве и Московской области нуждаются в препарате для лечения СМА «Спинраза» echo.msk.ru / 5 лет назад
Показать ещё
Сайт vsenovosti.life - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.
18.07 / 17:10
технологии
Huawei
деньги
общество
дети и родители
Haval H10: гигантский гибрид с лидаром, который пытается спасти продажи GWM
Бренд Haval сейчас находится в ситуации, когда старые заслуги уже не помогают, а конкуренты давят со всех сторон. В июне 2026 года продажи марки в Китае рухнули на 41.3%, что заставило материнскую компанию Great Wall Motor (GWM) действовать решительно. Результатом стал выход на предпродажу нового флагмана — Haval H10. Это большой, квадратный и неожиданно технологичный кроссовер, который пытается доказать, что Haval еще может удивлять чем-то, кроме бюджетных ценников.
18.07 / 17:10
YouTube
самит
Знаменитости
tiktok
TikTok против дипфейков: платформа тестирует новую функцию добровольной проверки неправомерного использования внешности контентмейкеров
Платформа TikTok начала тестирование новой функции, которая призвана помочь создателям контента бороться с несанкционированным использованием их внешности в AI-генерациях. Тестирование опционального инструмента защиты цифрового облика среди ограниченного круга американских авторов первым заметил консультант по социальным медиа Мэтт Наварра (Matt Navarra), после чего информацию подтвердил представитель TikTok Закари Кизер (Zachary Kizer).
18.07 / 17:10
Tencent
Мобильные игры
Final Fantasy XIV Mobile закрывается: некогда амбициозная игра так и не доберется до глобального релиза
Square Enix объявила о неожиданном изменении своих планов.
18.07 / 16:58
18.07 / 16:43
технологии
Apple
Huawei
Xiaomi
общество
Регуляторы Китая разрешили Apple запустить ИИ‑платформу Apple Intelligence на рынки страны
Компания Apple получила одобрение китайских регуляторов на запуск платформы Apple Intelligence в материковом Китае. Как сообщает Bloomberg, Государственная канцелярия интернет‑пространства КНР (CAC) включила сервис в реестр разрешенных генеративных ИИ‑моделей, открыв компании путь к запуску собственных ИИ‑функций для китайских пользователей iPhone.
18.07 / 16:43
Samsung
технологии
семья
FLEX
Samsung представила технологию Flex Titanium для складных дисплеев Galaxy
Samsung Display анонсировала новую технологию Flex Titanium, которая будет использоваться в следующем поколении складных смартфонов Galaxy. По заявлению компании, новая конструкция дисплея должна сделать устройства тоньше, прочнее и заметно уменьшить видимость складки на экране.
18.07 / 16:15
18.07 / 16:15
продукты
связь
общество
вредные продукты
болезнь
Три продукта, которые способны снизить риск деменции
Ученые доказали, что некоторые продукты способны существенно снизить риск развития деменции.
18.07 / 15:46
18.07 / 15:46
технологии
мода
OpenTDU фанатский open-source ремейк в разработке
OpenTDU (Open Test Drive Unlimited) — это фанатский проект по воссозданию исходного кода и созданию открытого движка для гоночной игры Test Drive Unlimited (2006 года). По аналогии с такими проектами, как OpenTTD или OpenMW, разработчики декомпилируют оригинальный исполняемый файл игры и переписывают его функции на современный язык C++
