
В Украине запустили сайт с профайлами детей со СМА
Во вторник, 3 августа, в Украине запустили сайт, на котором собрали и унифицировали информацию о детях, больных спинальной мышечной атрофией (СМА) - vstygnemo.org.ua. На сайте есть возможность узнать подробную информацию о каждом ребенке, больше о СМА, последние новости, а также сделать пожертвование. Инициатором создания сайта стало общественное движение "Дети мы успеем".
Спинальная мышечная атрофия (СМА) - это редкое (орфанное) генетическое заболевание. У больных СМА отсутствует ген SMN1, кодирующий белок SMN, необходимый для работы мотонейронов. СМА является наиболее распространенной генетической причиной смерти детей. В Украине проживает более 250 человек с диагнозом СМА различных типов. Без лечения дети со СМА первого типа не
Читать на apostrophe.ua