Об этом же в других СМИ
/ ura.news
В Екатеринбурге 2-летний Костя со СМА не может дождаться препарат. «Сын угасает на глазах»
Жительница Екатеринбурга Полина Каткова просит губернатора ускорить получение жизненно необходимого препарата для своего сына. Об этом она написала в комментарии под постом Евгения Куйвашева в Instagram.
Мальчику диагностировали спинальную мышечную атрофию (СМА III типа).«У сына СМА третьего типа. Необходим срочно препарат Спинраза (первый в мире препарат для лечения спинальной мышечной атрофии).
Нам сказали, что препарат получим только в ноябре—декабре, а это целая вечность для детей с таким диагнозом. Нам и так поздно поставили диагноз.
Мы потеряли кучу времени. Мой сын угасает на глазах, ждать столько времени мы не можем», — рассказала URA.RU Полина Каткова.По словам женщины, ее семья писала обращение к губернатору Свердловской области.
. Читать на ura.newsОб этом же в других СМИ
В Екатеринбурге закончили вызвавший гигантские пробки ремонт развязки fedpress.ru / 4 года назад
Федеральное правительство обещало ₽12 млрд на пять проектов в Екатеринбурге znak.com / 4 года назад
В Екатеринбурге задержали подозреваемых в подкупе избирателей nakanune.ru / 4 года назад
Показать ещё
Сайт vsenovosti.life - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.
22.07 / 09:30
технологии
промышленность
смартфоны
интересное
прочее
Новая разработка превращает влагу из воздуха в питьевую воду
Исследователи из Кильского университета в Германии создали новый материал CAU-10-H, который способен извлекать влагу из воздуха даже при очень низкой влажности. Сейчас учёные работают над тем, чтобы вывести технологию из лаборатории в промышленное производство.
22.07 / 09:01
санкции
общество
google
крипто
криптобиржа
Эксперты: HTX перестроила инфраструктуру для обхода санкций
Криптобиржа HTX, которая попала под санкции в Великобритании, перестроила свою техническую инфраструктуру для обхода ограничений. Об этом заявили эксперты компании TRM Labs. Как HTX попала под санкции? В конце мая 2026 года власти Великобритании ввели санкции против оператора биржи — Huobi Global S.A. Поводом послужили подозрения в том, что площадка способствовала обходу международных санкций, введенных против РФ, в частности обслуживала контрагентов в сети рублевого стейблкоина A7A5.
22.07 / 08:55
продукты
продукты питания
семья
самит
Здоровье и красота
Сочетания продуктов, которые помогают дольше не хотеть есть
Простые сочетания продуктов помогают дольше сохранять сытость, энергию и стабильный уровень сахара в крови.
22.07 / 08:53
связь
технологии
Apple
общество
изоляция
Вышел Linux-дистрибутив для анонимных коммуникаций Whonix 18.2
Состоялся выпуск дистрибутива Whonix 18.2. Целью проекта является предоставление гарантированной анонимности, безопасности и защиты частной информации. Решение основано на Debian GNU/Linux и использует Tor для обеспечения анонимности. Наработки проекта опубликованы на GitHub под лицензией GPLv3. Релиз Whonix 18.0 на базе Debian 13 случился в ноябре 2025 года.
22.07 / 08:53
Amazon
Tesla
общество
начальник
Психология и отношения
Исследование: против удалёнки чаще выступают начальники-нарциссы
Психологи из Пенсильванского университета решили выяснить, почему одни начальники поддерживают удалённый формат работы, тогда как другие категорически выступают против него.
22.07 / 08:53
реклама
закон
общество
законодательство
евро
Франция обязала интернет-провайдеров заблокировать доступ к Polymarket
Франция приняла новые меры, направленные на ограничение доступа своих граждан к платформе Polymarket. На этой неделе Национальный орган по регулированию азартных игр (ANJ) — независимый регулятор, отвечающий за лицензирование деятельности в сфере азартных игр и ставок, — распорядился, чтобы интернет-провайдеры заблокировали доступ к платформе.
22.07 / 08:53
продукты
технологии
закон
Enterprise
Microsoft подтвердила снижение производительности службы WSUS во всех версиях Windows
Microsoft подтвердила наличие проблемы со службой Windows Server Update Services (WSUS), затрагивающей все версии клиентских и серверных ОС Windows.
22.07 / 08:53
технологии
Представлена расширенная сборка PuTTY 0.84k-r2 с поддержкой файловых сессий
В середине июля 2026 года вышла альтернативная сборка SSH-клиента PuTTY. Решение PuTTY 0.84k-r2 дополнено некоторыми возможностями, перенесёнными из форка KiTTY (разработка этого проекта была прекращена три года назад). Перенос функциональности из KiTTY в актуальную кодовую базу PuTTY практически полностью был реализован с помощью ChatGPT/Codex. Изменения в коде проекта касаются только интерфейса и удобства использования, без вмешательства в основную логику PuTTY.
22.07 / 08:52
связь
Samsung
технологии
Apple
самит
Ваш смартфон может заряжать другой телефон – вот как это работает
В зависимости от модели передача энергии может осуществляться двумя способами – через кабель USB-C или протокол беспроводной зарядки Qi.Многие современные смартфоны способны не только заряжаться сами, но и выступать в роли пауэрбанка для других устройств. Эта функция позволяет поделиться зарядом с другим телефоном, наушниками или часами, что может оказаться полезным в дороге или при отсутствии розетки.
22.07 / 08:36
общество
Sony
marvel
интересное
Marvell
Питер Паркер забыт, но не сломлен: Sony и Marvel показали финальный трейлер фильма Spider-Man: Brand New Day
Marvel продолжает радовать фанатов кинокомиксов промо-материалами ближайших премьер и вскоре после показа дебютного трейлера новой части “Мстителей” выпустила и финальный трейлер ожидаемого фильма “Человек-паук: Совершенно новый день” (Spider-Man: Brand New Day), который вернет на экраны Тома Холланда в главной роли.
