

София Дарбинян из Новосибирска получила лекарство за 2 млн долларов
Вопрос, как это часто бывает с орфанными (редкими) заболеваниями упирался в деньги: один укол препарата Спинраза, которых в первый год приема препарата Софии требовалось шесть, стоит 8 млн рублей, спасительная инъекция, которая вылечила бы девочку на генном уровне – и вовсе 2 млн долларов. Счет шел на дни, и даже на часы: Спинразу нужно было ставить немедленно, а спасительная Золгенсма оказывает наибольший эффект в первые полгода жизни ребенка, после двух лет использовать ее и вовсе бессмысленно.
Оплачивать лекарство, во всяком случае Спинразу, должен бюджет области, однако в нем не были предусмотрены столь крупные средства. Родителям предложили подождать, пока деньги будут выделены, а аукцион по закупке – объявлен и проведен. Однако
Читать на novos.mk.ru