собирает средства на спасение маленького Ромы

Вера и надежда сейчас, пожалуй, единственное, что придаёт сил семье маленького Ромы из Чувашии. Мальчику всего год, и он ещё не понимает, что именно с ним происходит и почему ему постоянно очень больно. Страшное заболевание медленно отбирает у ребенка зрение, силы, слух, а главное способно отнять жизнь.

Но это можно остановить уже сегодня. Если каждый из нас прямо сейчас проявит немного неравнодушия и доброты - ведь это то, запас чего есть в каждом из нас - даже в самое непростое время. Этот мир Рома познаёт наощупь.

Он ничего не видит с рождения. Любимая игрушка - пальцы и волосы старшей сестры Полины - "няни" на его языке. Рома живёт с постоянной головной болью.

Во время приступов его мучает высокое внутричерепное давление. Это гидроцефалия - аномалия, полученная при рождении. В такие моменты успокоить может только голос мамы и папы.

Два месяца назад родители узнали: слепота и гидроцефалия – только признаки другой, более страшной болезни - остеопетроза. Её еще называют мраморной. Это когда кости уплотняются, становятся хрупкими, разрушается костный мозг, атрофируются зрение, а затем и слух.

И если вовремя не сделать операцию, ребёнок погибнет. "Я очень хочу, чтобы мой ребенок вылечился, чтобы он со мной играл в футбол, на рыбалку бы ходили вместе", - говорит папа мальчика Сергей Федоров. Спасти жизнь Роме может только трансплантация костного мозга.

Донором будет его мама. "Не знаешь, чем помочь ему в таких ситуациях. У него постоянные головные боли.

Он всё время за голову держится. Хочется, чтоб он жил как нормальный ребенок. Мне кажется, всем родителям хочется этого", - признается его мама Ирина Федорова.