Ребенку со СМА из Краснодара отказали в лечении, хотя на лекарство собрали 121 миллион рублей

Трехлетнему жителю Краснодара Марку Угрехелидзе с диагнозом “спинально-мышечная атрофия” (СМА) отказали в продаже лекарства “Золгенсма”, которое могло бы спасти ему жизнь. Чтобы купить препарат, семья собрала 121 млн рублей. Значительно помог ей в этом фонд политика Евгения Ройзмана.

Для начала лечения ребенка нужно было получить одобрение федеральной комиссии. В нее вошли представители кубанского минздрава, эксперты Российского национального исследовательского медцентра им. Пирогова, Российской детской клинической больницы и Национального медицинского исследовательского центра здоровья детей.

Вечером в четверг, 3 февраля, стало известно, что ребенку в лечении отказали. Это решение пока никак не прокомментировали. “Все дети, которые нуждаются в патогенетическом лечении, в настоящее время минздравом Краснодарского края полностью обеспечены лекарственными препаратами. Решение о назначении лечения препаратом «Золгенсма» находится в компетенции федеральных клиник”, - заявили в краевом минздраве.  

“В начале лечения Золгенсма за деньги сбора врачами отказано. Готовим обращение в СК о совершенном преступлении в отношении ребенка”,— цитирует “Коммерсантъ” слова  иммуногенетика и специалист в лечении редких (орфанных) болезней Александра Курмышкина.

Политик Евгений Ройзман, принимавший участие в сборе денег, выразил мнение, что за отказом стоят политические мотивы. По его словам, на федеральном уровне лоббируют использование препаратов “Спинраза” и “Рисдиплам”, которые нужно колоть всю жизнь, а это “сумасшедшие деньги из бюджета”. “Золгенсма” же нужно будет дать ребенку всего один раз. Также он добавил, что если Марку Угрехелидзе придется ехать за рубеж, чтобы купить препарат, то о ситуации в России “заговорят вообще все”.

“Мы