Об этом же в других СМИ
/ ura.news
Ребенку, нуждающемуся в самом дорогом лекарстве, стало лучше. Но с помощью надо торопиться
У трехмесячного Миши Бахтина из Екатеринбурга, у которого диагностирована спинальная мышечная атрофия (СМА), заметные улучшения в состоянии здоровья после введения четырех доз «Спинразы», рассказала его мама Яна Бахина. Однако на этом курс лечения закончен — чтобы добиться новых улучшений, необходимо введение самого дорого в мире препарата Zolgensma.
Его стоимость с 1 января 2021 года может значительно увеличиться.По словам Яны Бахтиной, с ребенком они находятся в московском научно-практическом центре специализированной медицинской помощи детям имени В.Ф. Войно-Ясенецкого.
Она уточнила, что ребенок переведен с ИВЛ и дышит самостоятельно с помощью маски. «На этом загрузочная доза препарата „Спинразы“ завершена, дальше у Миши нет никакого
. Читать на ura.newsОб этом же в других СМИ
В Екатеринбурге «Единая Россия» не позволила ввести повышенный налог на дорогое жилье znak.com / 5 лет назад
Дума заблокировала повышение налога на дорогие квартиры екатеринбуржцев fedpress.ru / 5 лет назад
Екатеринбург не планирует тратить деньги на метро, канатную дорогу и новую ветку трамвая newdaynews.ru / 5 лет назад
Показать ещё
Сайт vsenovosti.life - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.
11.06 / 07:15
технологии
музыка
законодательство
самит
интересное
Marshall представила портативную колонку Stockwell III: до 40 часов работы и сменный аккумулятор
Marshall Stockwell III по-прежнему легко узнать по внешнему виду. Колонка сохранила дизайн, вдохновленный классическими гитарными усилителями бренда: металлическую решетку на передней панели, латунные элементы управления и удобную ручку-ремень с бархатной отделкой, напоминающую ручки на гитарных кейсах.
11.06 / 07:13
продукты
нефть
инфляция
политика
BTC
Инфляция в США выросла до 4,2%. Крипторынок отреагировал ростом
10 июня 2026 года Бюро статистики труда США опубликовало обновленные данные по инфляции. Согласно отчету, индекс потребительских цен (CPI) в мае вырос до 4,2% в годовом выражении. Несмотря на ускорение инфляции, крипторынок отреагировал ростом. Отметим, показатель растет уже третий месяц к ряду. Это обусловлено в первую очередь волатильностью на рынке энергоносителей, что привело к повышению цен на топливо. Вместе с тем ускорение инфляции было ожидаемым. При этом базовый CPI, без учета продуктов питания и энергоресурсов, вырос на 0,2% месяц к месяцу и на 2,9% год к году. В апреле этот темп был вы
11.06 / 07:13
связь
люди
закон
криминал
общество
Мужчине грозит до 20 лет тюрьмы за попытку завладеть биткоинами через похищение людей
22-летний житель Сент-Луиса (штат Миссури) Саиф Фаик признал вину в федеральном суде Хартфорда по делу, связанному с попыткой завладения биткоинами и похищением людей в городе Данбери. Согласно материалам дела, 25 августа 2024 года полиция задержала шестерых мужчин из Флориды, которых подозревали в насильственном угоне автомобиля Lamborghini Urus и захвате двух пассажиров. Попытка получить доступ к криптоактивам Следствие установило, что потерпевшие являются родителями лица, которое ранее участвовало в похи
11.06 / 07:12
люди
самит
интересное
мода и стиль
Cupra и ABT: когда хочется выглядеть быстрым, но двигатель тревожит страшно
Cupra решила, что агрессивного вида слишком много не бывает, и позвала на помощь старых друзей из тюнинг-ателье ABT Sportsline. Результат этой коллаборации — программа индивидуализации Custom Cupra by ABT, которую презентовали на австрийском автодроме Ред Булл Ринг (Red Bull Ring). Это тот случай, когда машину готовят к «гонкам» в пределах городских пробок: акцент сделан на дизайне и аэродинамике, тогда как техническое оснащение оставили без изменений.
11.06 / 07:12
деньги
самит
мода и стиль
Дом и интерьер
EUR
Volvo EX30 Summer Edition: 428 «лошадей» и шведский обогрев руля для жаркого лета
Шведский бренд Volvo решил, что лучший способ встретить лето — это выпустить спецверсию своего самого маленького электрического кроссовера. Новинка получила название Volvo EX30 Summer Edition и уже доступна для заказа. Несмотря на «солнечное» название, автомобиль выглядит довольно строго и предлагает набор опций, которые намекают: шведское лето — штука непредсказуемая, поэтому без теплого руля и полного привода лучше из дома не выезжать.
11.06 / 07:12
экономика
общество
профессор
электроэнергия
мозг
Энергоэффективность уровня «мозг»: как архитектура ANT спасет планету от ненасытного ИИ
Современный искусственный интеллект напоминает старый американский маслкар: мощности много, но расход топлива такой, что о экологии лучше не вспоминать. Пока технологические гиганты строят дата-центры размером с небольшой город, ученые из Массачусетского университета решили, что пора перестать нагревать атмосферу синхронными вычислениями. Они представили архитектуру ANT, которая копирует биологические принципы работы нейронов.
11.06 / 07:12
продукты
связь
технологии
самит
интересное
Gemini 3.5 Live Translate: Google учит ИИ переводить с вашей интонацией
Google наконец пытается решить одну из самых давних проблем машинного перевода — эффект «железного голоса» и неудобные паузы в диалоге. Новая аудиомодель Gemini 3.5 Live Translate обещает приблизить нас к будущему, где языковой барьер исчезает без потери человеческой индивидуальности. Это не просто замена текста, а попытка передать эмоциональную окраску речи в реальном времени.
11.06 / 07:12
Volkswagen
технологии
экономика
автомобили
мода и стиль
Volkswagen Polo Young: немецкий входной билет для поколения Z
Пока весь мир сходит с ума по электрическим кроссоверам размером с небольшую квартиру, Volkswagen решил вспомнить о тех, кто только что вышел из автошколы с дрожащими руками и свежими водительскими правами. Новая версия Polo Young — это попытка немецкого бренда застолбить место в гаражах молодежи, предлагая не просто средство передвижения, а такой себе «стартовый пакет» взрослой жизни. Без лишнего пафоса, но с цифровой панелью, чтобы не стыдно было перед друзьями.
11.06 / 07:12
экономика
SpaceX
общество
доллар
миллионер
Эффект Маска: IPO SpaceX сделает миллионерами даже поваров
Завтра, 12 июня 2026 года, финансовый мир затаит дыхание. Компания SpaceX готовится к своему историческому выходу на биржу Nasdaq под тикером SPCX. Это не просто очередное размещение акций, а настоящий «золотой дождь» для тех, кто годами строил ракеты или просто готовил обеды для инженеров в Бока-Чика.
11.06 / 07:12
технологии
ураган
мода и стиль
Дом и интерьер
Xiaomi Mijia Handheld Fan: персональный ураган с 100 скоростями
Xiaomi продолжает свою экспансию в категорию устройств, без которых технически можно выжить, но с которыми лето становится значительно приятнее. Новый Mijia Handheld Fan — это больше чем очередная пластиковая игрушка с лопастями, а попытка бренда перенести серьезные технологии охлаждения в карманный формат. На китайском рынке новинку оценили приблизительно в 28$ (1100 грн), а первые покупатели могут забрать ее за 25$ (1000 грн).
