«От аборта отказалась и не жалею». Семья, где 4 ребёнка родились со смертельным диагнозом

Это было в начале 90-х. Александра с мужем и дочкой жили в небольшом посёлке Красноярка недалеко от Серова. Местные врачи предположили, что у Тани ДЦП. Правда, почему-то проявилось оно поздно: до года девочка была здоровой и активной, вовремя начала поднимать голову, вовремя поползла и стала садиться.

Тане было года три, когда она попала по направлению на приём к врачам в Екатеринбурге. Скрининга, который мог точно выявить мутацию по анализу крови, тогда ещё не было.

По результатам исследований девочке поставили диагноз СМА — тогда о нём далёкие от медицины люди знали мало. Это сейчас об этой болезни заговорили, после того, как её научились останавливать, а раньше она была приговором. «Золгенсма» — самый дорогой препарат в мире,