Матери взрослых детей, болеющих спинальной мышечной атрофией, просят депутатов Госдумы обеспечить их лекарствами
Сообщество «Мама рядом» направило письмо каждому депутату нижней палаты парламента России с просьбой обратить внимание на проблему нехватки препаратов для детей с некоторыми редкими заболеваниями. Авторы обращения рассказали «Новой газете», что в этом году заработал государственный фонд «Круг добра», который скупает лекарства для таких пациентов, в том числе для больны спинальной мышечной атрофией.
Однако тем, кому исполнилось 18 лет, доступ к бесплатным препаратам закрыт. В некоторых регионах, по словам родителей, нет ни одного человека, обеспеченного лекарством.
Причина в его стоимости. В зависимости от препарата она варьируется от 700 тысяч до 5 миллионов рублей, а цена полного курса лечения может доходить до нескольких десятков
. Читать на echo.msk.ru