"Круг добра" и Алиса Кочеткова: почему ребенок не получает спасительное лекарство?

Елена Иванова, Наталья Сейбиль На сайте благотворительного фонда «Помощь семьям СМА» фотография девочки Алисы. Алиса Кочеткова живет в Астрахани. В январе ей исполнился год и два месяца.

У девочки спинальная мышечная атрофия СМА 1 типа. Врачи долго не могли поставить правильный диагноз, пока стало понятно, что с ребёнком. Алиса не держит голову и может только шевелить ручками и совсем немного пальчиками на ногах.

За год с небольшим своей жизни девочка уже переболела ковидом и пневмонией. Два раза у Алисы была клиническая смерть. Сейчас она на ИВЛ.

Очень скоро она не сможет глотать и дышать. Благотворительный фонд "Помощь семьям СМА" уже собрал 147 765 884 рубля на «Золгенсму». Глава фонда, врач Александр Курмышкин, доверенный врач Алисы и еще 450 пациентов с СМА, подал документы Алисы в федеральный государственный фонд «Круг добра».

- Что касается конкретно Алисы Кочетковой. Я её официальный врач. Она живёт в Астрахани.

В январе ей исполнится 1 год 2 месяца. В отношении неё происходит жуткий произвол. Сначала её не хотели лечить даже обычным препаратом – «Спинразой», ещё в августе мне пришлось этим заниматься.

- рассказывает Курмышкин. Врачи в Астрахани, поставив Алисе диагноз, написали заявку в государственный фонд «Круг добра». Лекарство должно было поступить через 3 месяца, потому что привозят его раз в квартал.

Фонд Александра Курмышкина вмешался, докторов заставили лечить сразу, но время было потеряно. - Существует такая ситуация, что врачи, детские реаниматологи впервые сталкиваются со СМА. Они считают, что всё знают, а на самом деле, ничего не знают.

Начинают лечить неправильно, давать кислород. От этого начинается ухудшение. Я с этим сталкиваюсь ежедневно.