Об этом же в других СМИ
/ bbc.com
ФАС против. Включат ли одно из самых дорогих лекарств в российский список жизненно важных?
Лекарство для лечения спинальной мышечной атрофии "Спинраза" - одно из самых дорогих в мире. "Стоимость лечения на год - 42 миллиона рублей.
На каждый последующий год нужно в два раза меньше, а лечиться нужно на протяжение всей жизни", - рассказывала Би-би-си директор фонда "Семьи СМА" Ольга Германенко. Если этот препарат будет включен в список ЖНВЛП, государство будет обязано предоставлять пациентам его бесплатно в рамках госгарантий по ОМС, если у пациента есть показания.
По словам Германенко, людей со спинально-мышечной атрофией (СМА) около 1000 на всю Россию. Регионы закупают это лекарство, но для всех его не хватает.
Лечение получают только 10% больных в стране, уверяет Германенко. В январе и феврале 2020 года в России умерло трое
. Читать на bbc.comОб этом же в других СМИ
Палестина захотела одной из первых получить российскую вакцину от COVID-19 iz.ru / 5 лет назад
ФАС предлагает отложить включение «Спинразы» в перечень жизненно важных лекарств znak.com / 5 лет назад
В ФАС просят не включать лекарство от СМА в список жизненно важных из-за дороговизны sobesednik.ru / 5 лет назад
Показать ещё
Сайт vsenovosti.life - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.
08.06 / 07:26
музыка
смартфоны
аксессуары
Транспорт
Игры на новом уровне: жилет Woojer Vest 4
Жилет с тактильной отдачей Woojer Vest 4 предлагает новый способ взаимодействия с играми, фильмами и музыкой, добавляя к аудиовизуальному восприятию физические ощущения.
08.06 / 07:24
технологии
происшествия
спорт
мода и стиль
Nubia выпустила недорогие проводные игровые наушники Red Magic
Новинка ориентирована на геймеров, которым нужен максимально доступный и практичный вариант для игр на смартфоне, ноутбуке или ПК.
08.06 / 07:23
08.06 / 07:09
технологии
смартфон
гаджет
google
Как быстро очистить память смартфона - простые советы
Удаленные файлы могут месяцами оставаться в памяти смартфона и незаметно занимать значительный объем внутреннего хранилища.
08.06 / 07:09
08.06 / 06:51
бизнес
общество
самит
жертва
изоляция
Атаку провёл ИИ: впервые задокументировано вторжение под управлением LLM-агента
Команда Sysdig Threat Research описала первый в своей практике случай, когда после проникновения в инфраструктуру жертвы дальнейшие действия выполнял не человек по заранее заготовленному сценарию, а автономный LLM-агент.
08.06 / 06:51
люди
здоровье
общество
роды
мозг
Исследование: работа по ночам убивает и уменьшает мозг
Нейробиологи из Сингапура обнаружили доказательства того, что сменная работа связана с уменьшением объёма ключевых отделов головного мозга. Кроме того, ночные смены негативно сказываются на физическом и психическом здоровье.
08.06 / 06:51
общество
В сообществе Rust готовят к публикации правила применения ИИ-ассистентов
Разработчики языка Rust готовят к публикации правила применения ИИ-ассистентов в проекте. Они запрещают передачу сгенерированного кода в основной репозиторий rust-lang/rust, но не распространяются на субмодули, подветки и зависимости из каталога crates.io, а также другие репозитории организации.
08.06 / 06:29
технологии
история
общество
ПАСЕ
мода и стиль
Exeed Exlantix ES 2026: ИИ-кабина, возвращение физических кнопок и LiDAR на крыше
Бренд Эксид (Exeed), премиальное подразделение Чери (Chery), представил обновлённый седан Экслантикс ЕС (Exlantix ES) образца 2026 года. Несмотря на то, что внешний вид автомобиля остался практически неизменным, основные усилия инженеров были сосредоточены на «мозгах» и удобстве использования. Официальный старт предпродаж намечен на 10 июня, и это обновление выглядит как попытка исправить ситуацию с довольно унылыми показателями продаж на внутреннем рынке.
08.06 / 06:21
происшествия
nLighten отключил серверы mchost, Vdsina в Нидерландах
Дата-центр nLighten без предупреждения обесточил оборудование компании MIRhosting в Нидерландах и Германии, из-за чего полностью заблокированы серверы российского провайдера mchost. Партнер пытается решить проблему юридически и срочно ищет новые площадки для переноса данных.
