«Есть желание жить»: как взрослые россияне со СМА добиваются положенных им лекарств
По данным фонда «Семьи СМА», в России проживает 297 взрослых людей со спинальной мышечной атрофией — генетическим заболеванием, при котором постепенно отказывают все мышцы. У многих взрослых со СМА, в зависимости от их состояния здоровья, есть работа, они занимаются любимым делом и являются полноценными членами общества.
Однако каждый из них сталкивается с одной проблемой, которую они сравнивают с войной — добиться медикаментозного лечения от своего региона. Двое россиян, 39-летний Виталий Беленький и 25-летняя Марина Лисовая, рассказали RT, как они борются за жизнь и необходимый препарат.Борьба за «Спинразу»39-летний москвич Виталий Беленький более 20 лет работает программистом: «Я очень люблю свою работу, для меня это неиссякаемый
. Читать на russian.rt.com




