Деньги собрали, а лекарство не купили: фонд, помогающий детям со СМА, обвинили в мошенничестве

В фонде считают, что это происки недоброжелателей.

После нашумевшей истории четырехлетнего Марка Угрехелидзе, больного спинально-мышечной атрофией (СМА) второго типа, которому отказали в покупке лекарства «Золгенсма», в редакцию «Блокнота» обратились с похожей историей из Башкортостана. В республике частный фонд собирал деньги на дорогой препарат. Сборы объявили закрытыми, но ребенок так не получил лечение. Куда делись собранные средства, многим осталось неясно.

Долгое время в Башкортостане детей со СМА (Заболевание с прогрессирующими симптомами вялого паралича и мышечной атрофии, — Прим. ред.) формально не было: случаи просто не фиксировали. В марте–апреле 2020 года таких детей начали регистрировать. Как рассказала «Блокноту» руководитель общественной организации «Хантер-синдром» Элеонора Романова, пятеро из них сумели получить правильно оформленные назначения от врача, а затем и препарат. Шестая девочка не успела.

СМА не влияет на интеллект и не приводит к нарушениям обучаемости, но приводит к проблемам с ходьбой, костями, суставами и в целом двигательной активностью. «Золгенсма» — самое дорогое лекарство в мире, один укол которого стоит сейчас 120 миллионов рублей. Препарат считается самым эффективным для лечения СМА, но применять его можно только до двух лет. Впрочем, согласно некоторым исследованиям, важен не возраст ребенка, а вес.

Двухлетней Амире из Стерлитамака деньги на лекарство начали собирать через фонд «Мать и дитя». Девочке нужно было около 160 миллионов рублей. «РБК. Уфа» сообщало, что анонимное юридическое лицо пожертвовало 96 миллионов рублей на ее лечение. В конце концов, 29 декабря 2020 года объявили о том, что сборы, наконец, закрыты. На страницах девочки в социальных сетях объявляли благодарность