Деньги на помощь сахалинцам с редкими болезнями будут просить в Москве

и подвели итоги. Основой обсуждения стало то, что сейчас тратятся огромные суммы, в том числе из областного бюджета, на лечение орфанных заболеваний, и депутаты надеются на поддержку федерального бюджета. Ежегодно на обеспечение медикаментами сахалинцев с редкими болезнями область тратит 345 миллионов рублей.

Заместитель директора департамента организации медпомощи регионального минздрава Ирина Хегай вновь доложила о существующих проблемах в этой сфере и о способах их решения. Первым делом Ирина Хегай сообщила о том, что Сахалинская область в направлении медподдержки орфанных больных находится в ряду передовых. Всего в области зарегистрировано 540 человек с редкими заболеваниями, из них 97 детей (в феврале указывалось 98 детей — прим.

ред.). Их обеспечивают лекарствами за счет трех источников финансирования: областной бюджет, федеральный и фонд "Круг добра". "Круг добра" на сегодняшний день несет ответственность только за детей, за ним закреплены девять несовершеннолетних.

Лекарственное обеспечение за счет областных средств ведется для 148 человек, для 392 человек — за счет федеральных средств. Докладчик отметила четыре существующих проблемы. Первая — проблема организации диагностики новорожденных на наличие редких врожденных заболеваний.

Сейчас новорожденных диагностируют только по пяти болезням, а руководство стремится к 36 болезням. Организация лаборатории, стоимость диагностики и прочие сопутствующие трудности, по словам Ирины Хегай, для островного региона пока непреодолимы, поэтому диагностику планируют проводить через Москву. Но логистика и весь процесс передачи анализов пока еще не налажены, этот вопрос требует четкого планирования.