Член СПЧ о поставках «Золгенсма»: «Должно быть решение врачей»

МОСКВА, 4 февраля, ФедералПресс. Член СПЧ Екатерина Винокурова прокомментировала ситуацию с закупом препарата «Золгенсма» пациентам со СМА. Свою позицию также озвучил фонд «Круг добра». Там пояснили, что у фонда не может быть ситуации, когда ребенку со СМА отказали в лечении.

Однако, для закупки препарата «Золгенсма» конкретному ребенку должно быть предоставлено соответствующее решение врачей.Притом фонд «Круг добра» обратил внимание на то, что критерии для получения препарата «Золгенсма», которые принял экспертный совет, являются одними из самых мягких по сравнению с другими странами. Об этом фонд сообщает на своем сайте.Ситуацию с поставками препарата также прокомментировала член СПЧ Екатерина Винокурова. По словам общественницы, в последние полгода большинству детей, которые обращались за помощью в закупке препарата, отказали именно по противопоказаниям.Она добавила, что, к сожалению, при ряде противопоказаний «волшебный» укол может оказаться летальным.

Именно поэтому некоторые пациенты, которые собрали необходимые для закупа средства, потом не находят клиники, готовой взять на себя ответственность за укол.«Золгенсма» предназначен для детей со СМА. Препарат был зарегистрирован в России в прошлом году. Чтобы перейти на лечение препаратом «Золгенсма», необходимо направить заявку в фонд «Круг добра» и прикрепить к ней врачебное решение с подтвержденным диагнозом, а также решения Федерального консилиума, состоящего из специалистов трех федеральных медицинских центров.