Об этом же в других СМИ
/ e1.ru
«Будет замечательно, если лет через 10 мы забудем, что существует эта болезнь». В Екатеринбурге обсудили фильм о детях с СМА
Показ прошел в медиазале «Ельцин Центра»Фото: Артём Устюжанин / E1.RUПоделитьсяВ Екатеринбурге показали фильм о детях со спинальной мышечной атрофиейВ «Ельцин Центре» показали фильм «Дети-СМАйлики. Выиграть жизнь в лотерею» о проблемах лечения в России пациентов со спинальной мышечной атрофией.
Главная из них — доступ к лекарствам. Из-за высокой стоимости и бюрократических проволочек дети месяцами ждут зарегистрированного в России препарата «Спинраза» при том, что в случае с СМА каждый день без терапии — это безвозвратная потеря мотонейронов, которые отвечают за двигательные функции.Многие, отчаявшись, открывают сборы на незарегистрированный в России препарат «Золгенсма» стоимостью 160 миллионов рублей.
Читать на e1.ruОб этом же в других СМИ
В Екатеринбурге госпитализировали троих детей после пожара в школе – Учительская газета ug.ru / 5 лет назад
Выгорело дотла: видео с места пожара под Екатеринбургом, где погибли дети 5-tv.ru / 5 лет назад
Жителю Екатеринбурга грозит 10 лет колонии за требование дать ему шаурму бесплатно znak.com / 5 лет назад
Показать ещё
Сайт vsenovosti.life - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.
04.06 / 12:35
налоги
экономика
SpaceX
золото
общество
Налоговый рай Илона Маска: как Terafab обещает озолотить техасскую глубинку
Илон Маск (Elon Musk) снова делает то, что умеет лучше всего: обещает золотые горы, строя при этом что-то настолько масштабное, что местные чиновники просто не имеют морального права сказать «нет». На этот раз в центре внимания оказался округ Граймс (Grimes County) в Техасе, где разворачивается строительство комплекса Terafab. Проект стоимостью 55$ млрд (2 255 млрд грн) должен стать крупнейшим в мире интегрированным центром по производству микросхем. И пока скептики изучают условия налоговых льгот, Маск уверяет, что бюджет округа раздуется на четверть.
04.06 / 12:35
технологии
бюджет
мода и стиль
Шоу бизнес
телевизоры
Вдохновленный гиперкарами: обзор уникального телевизора Bugatti N1 с 4K MicroLED-экраном
Если в вашем гараже стоит новенький гиперкар, то смотреть вечернее шоу на обычном пластиковом экране — это почти моветон. Бренд Bugatti решил исправить эту несправедливость, объединив усилия с австрийскими мастерами из C SEED. Результатом стал телевизор-трансформер N1, который больше напоминает кинетическую скульптуру, чем бытовую технику.
04.06 / 12:32
04.06 / 12:28
связь
животные
общество
психология
кошка
Кошки и шизофрения – ученые нашли пугающую связь
Психиатры призывают к проведению более масштабных проверок, прежде чем делать окончательные выводы о вреде кошек для здоровья.
04.06 / 12:26
люди
золото
общество
интересное
магнит
Гигантское инфракрасное зеркало телескопа «Роман» готово к запуску
Главный зеркальный диск космического телескопа НАСА имени Нэнси Грейс Роман прошёл заключительную проверку. 20 и 21 мая инженеры Центра космических полётов имени Годдарда НАСА в Гринбелте, штат Мэриленд, подтвердили, что во время испытаний на зеркало не попали никакие частицы и что в траектории и выравнивании зеркала не наблюдается никаких изменений. После достижения этого важного этапа главный зеркальный диск готов к следующему этапу — запуску в космос.
04.06 / 12:26
продукты
президент
Tesla
политика
выплаты
BYD возьмёт на себя ответственность за аварии на автопилоте «God’s Eye» в Китае
Компания BYD заявляет, что возьмет на себя полную финансовую ответственность за аварии по вине водителя, произошедшие во время работы её системы «God’s Eye» в городских условиях Китая. Она готова выплатить неограниченные суммы.
04.06 / 12:22
конференция
крипто
токен
BitMEX
CEO
Артур Хейс полностью вышел из позиций по NEAR Protocol и Hyperliquid
Криптоэксперт и бывший CEO BitMEX Артур Хейс заявил, что полностью вышел из позиций по NEAR Protocol (NEAR) и Hyperliquid (HYPE). По его словам, пришло время зафиксировать прибыль. Отметим, Хейс неоднократно поддерживал некоторые альткоины, включая Hyperliquid. В частности, в рамках конференции Consensus Miami 2026 он заявил, что у проекта отличная бизнес-стратегия. Hyperliquid — это децентрализованная биржа деривативов, которая охват
04.06 / 12:14
деньги
Toyota
интересное
мода и стиль
Дом и интерьер
Toyota Alphard и Vellfire: больше гибридов и дерева для японских «офисов на колесах»
Toyota решила, что роскоши много не бывает, и обновила свои флагманские минивэны Alphard и Vellfire. Японские инженеры, очевидно, придерживаются принципа «не сломалось — не чини», поэтому снаружи автомобили остались практически идентичными своим предшественникам. Однако внутри и в технической части изменений достаточно, чтобы заставить потенциальных покупателей снова заглянуть в дилерские центры.
04.06 / 12:14
экономика
история
общество
электромобиль
мода и стиль
Гибридный ренессанс Kia: как корейцы «сломали» американский рынок в мае
Пока мировые автогиганты пытаются угадать, куда дует ветер потребительских симпатий, Kia America просто фиксирует рекорды. Май 2026 года стал для корейского бренда знаковым: компания реализовала в США 80 502 автомобиля. Это на 1.9% больше, чем в прошлом году, но дьявол, как всегда, скрывается в деталях. Розничные продажи взлетели сразу на 11%, что стало лучшим результатом за всю историю присутствия марки в Штатах. Похоже, американцы окончательно определились со своими фаворитами.
04.06 / 12:14
технологии
Xiaomi
Qualcomm
самит
интересное
Redmi Turbo 5 Max возглавил рейтинг AnTuTu: когда батарея важнее всего остального
Разработчики популярного бенчмарка AnTuTu опубликовали майский отчет, посвященный наиболее выгодным смартфонам в категории «цена-производительность». Наибольший ажиотаж возник в сегменте от 150$ (6000 грн) до 295$ (13000 грн). Если вы думали, что бюджетное устройство — это компромисс между болью и страданиями, то свежие данные говорят об обратном. Рынок настолько перенасыщен мощными характеристиками, что средняя «эффективность» устройств в этом диапазоне подскочила сразу на 20%.
