Богдан должен жить!

Богдану ПУКАЛО из Берёзы нужна помощь. 31 октября 2022 года мальчику поставили диагноз – спинальная мышечная атрофия 1 типа (СМА1).

СМА1 – редкое, но крайне опасное генетическое заболевание, которое вызывает мышечную слабость. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. СМА 1 типа – наиболее агрессивна. Без лечения дети, как правило, не доживают до двух лет.

На текущий момент родители отмечают нарастающую мышечную слабость. Богдану восемь месяцев, он не удерживает голову, не переворачивается, не сидит, не ползает.

При СМА разработана патогенетическая терапия, применяется один из лекарственных препаратов:

-Укол Золгенсма, колется 1 раз и на всю жизнь.

-Спинраза, колется 3 раза в год на протяжении всей жизни.

-Капли Эврисди потребляются внутрь ежедневно на протяжении всей жизни.

Все эти препараты стоят сотни тысяч долларов. Указанные лекарственные препараты не включены в Республиканский формуляр лекарственных средств, перечень основных лекарственных средств и клинические протоколы диагностики и лечения детей с патологией нервной системы, в связи с чем обеспечение ими может быть осуществлено за счёт личных средств или иных не запрещенных законодательством источников.

Остановить болезнь можно, но цена препарата очень и очень высока. Стоимость препарата Золгенсма примерно 2 000 000$. Этот укол делают один раз, но только до двух лет.

– Мы очень хотим успеть спасти своего ребенка, - обращаются ко всем людям, чьё сердце открыто для просьб о помощи. – Дать шанс ему жить полноценной, счастливой жизнью. Мотонейроны в организме нашего ребенка без лечения гибнут каждую минуту. Мы не можем