Активисты тульского ОНФ помогли приобрести лекарства для ребенка с редким заболеванием
Тула, 8 апреля. Тулячка Светлана Михеева воспитывает ребенка с редким генетическим заболеванием — «неврофиброматозом первого типа». Оно возникает из-за генетической «поломки» в организме. Болезнь, в свою очередь, провоцирует опухолевую активность. Сейчас у шестилетней Алёны три таких очага.
Девочка перенесла уже две операции и десять наркозов. Таким маленьким детям МРТ проводят только под общим наркозом.
«Мы лечимся в Москве. В Туле таких детских специалистов нет. В столице наблюдает не один врач, а целый профессорский состав: генетик, хирург-офтальмолог, нейрохирурги и нейрохирурги-офтальмологи. Это заболевание новое, до конца неизученное. Невозможно предсказать: у всех оно протекает по-разному», — рассказала ФАН Светлана Михеева.
Светлан
Читать на riafan.ru

