19 свердловских детей получат лечение от СМА, но не «Золгенсма»

В Свердловской области 19 детей с диагнозом «спинальная мышечная атрофия» обеспечены патогенетической терапией, но только препаратами, зарегистрированными в России, сообщили в региональном минздраве. Речь идет и «Спинразе» и «Эврисди» (рисдиплам), принимать которые нужно пожизненно. Закупок американской «Золгенсма» по 160 млн рублей за дозу, которая ставится единожды, не планируется.

Спинальная мышечная атрофия первого типа – редкое генетическое заболевание, поражающее участок нервной системы, отвечающий за движение. Постепенно у детей со «сломанным» геном угасают двигательные функции: ребенок перестает шевелить руками, ногами, головой, затем начинается угасание дыхательной и глотательных функций. Без лечения многие дети со СМА не доживают