
ВСибири умер подросток соСМА, неполучивший вовремя лекарства
В Новосибирской области из-за отсутствия лекарства скончалась 16-летняя Василина Дедейко, которая страдала спинальной мышечной атрофией (СМА). 1 июня девушка должна была получить препарат «Рисдиплам», но так его и не дождалась.
До семи месяцев Дедейко была обычным ребенком, однако позже родители заметили, что дочка стала вялой, начала терять навыки. Спустя месяц ей был поставлен диагноз СМА Вернинга-Гоффмана.
Спинальная мышечная атрофия является генетическим заболеванием, поражающим двигательные нейроны спинного мозга. Со временем пациенты перестают глотать и дышать.
Мать девушки Наталья говорит, что ее дочь была жизнерадостным человеком, любила читать, собирать оригами и лепить из глины. Дома она пользовалась аппаратом неинвазивной вентиляции
Читать на ridus.ru
