В Москве двум взрослым пациентам со СМА суд отказал в получении необходимого для жизни лекарства
В Москве двум взрослым пациентам со спинальной мышечной атрофией суд отказал в получении необходимого для жизни лекарства. Препарат рисдиплам не выдадут Петру Воротынцеву и Екатерине Бочковой.
Причина отказа, озвученная Тверским судом Москвы, как рассказали сами пациенты «Новой газете», они не прошли комиссию в Центре орфанных, то есть, редких заболеваний. Там, в том числе, проводят диагностику и определяют меры поддержки и коррекции тех, кто страдает спинальной мышечной атрофией.
Это наследственное заболевание, оно поражает спинной мозг и человек может быстро умереть. Люди живут за счёт дорогостоящих препаратов, взрослым с этим диагнозом получить их намного сложнее чем детям.
Читать на echo.msk.ruОб этом же в других СМИ
Суд отказал Земфире в иске о защите чести и достоинства на 1,5 млн рублей abnews.ru / 4 года назад
Суд отказал Земфире в иске к оскорбившему ее Гришковцу 5-tv.ru / 4 года назад
Суд отказал экс-директору «Спартака» в золотом парашюте на 400 млн руб. pravo.ru / 4 года назад
Показать ещё
Сайт vsenovosti.life - агрегатор новостей из открытых источников. Источник указан в начале и в конце анонса. Вы можете пожаловаться на новость, если находите её недостоверной.
16.06 / 22:19
Amazon
общество
политика
инвестор
Дом и интерьер
Amazon предупредил Белый дом о дыре в Fable 5 — и подставил Anthropic, в которую инвестировал
Издание Politico восстановило хронологию суток, которые привели к экспортному контролю над моделями Anthropic: Claude Fable 5 и Claude Mythos. Тревогу о том, что защиту Fable 5 можно обойти, подняли в Amazon — в компании обнаружили, что если модель просто попросить проверить код на ошибки, то она найдет в нем в том числе уязвимости, которые можно использовать для взлома. Это противоречит заявлениям Anthropic, что защита Fable 5 эффективно блокирует использование модели злоумышленниками.
16.06 / 22:19
технологии
промышленность
общество
семья
токен
Mercedes‑Benz открыла в Берлине завод по производству электродвигателей с осевым магнитным потоком
Mercedes‑Benz открыла крупное производство электродвигателей с осевым магнитным потоком в Берлине (район Мариенфельде). Компактный и высокопроизводительный двигатель уже используется в купе Mercedes-AMG GT.
16.06 / 22:11
технологии
Apple
конференция
прогноз
самит
iPhone 18 получит 12 ГБ оперативной памяти без повышения цены
Как сообщает южнокорейская инвестиционная компания KB Securities со ссылкой на отраслевые источники, Apple оснастит стандартную модель 12 ГБ ОЗУ, сохранив при этом прежнюю стартовую цену устройства.
16.06 / 20:47
технологии
происшествия
закон
расследование
кибератаки
ФБР построило собственную копию небольшого городка для имитации реальных кибератак
Федеральное бюро расследований США представило макет города площадью 2 км² на территории своего кампуса в городе Хантсвилл, штат Алабама, для обучения сотрудников правоохранительных органов моделированию и расследованию реальных кибератак.
16.06 / 20:12
общество
доллар
Logitech обновила популярную бюджетную игровую мышь G305: теперь она легче и современнее
Новинка получила название G305 X Superlight и представляет собой серьезную переработку классической модели G305. При этом устройство сохранило доступную цену — 79,99 доллара. Logitech G305 X Superlight поступит в продажу 30 июня 2026 года.
16.06 / 19:44
происшествия
ученые
наука
космос
самит
Как вещество размером с кубик сахара способно перевесить гору Эверест
Всего одна чайная ложка уникального субстрата способна легко перевесить всех жителей нашей планеты. Показатели плотности бьют все рекорды.
16.06 / 19:44
мода
Эксперт
гаджет
Катышки и деформация – как популярный цикл стирки портит одежду
Попытка отстирать плотные хлопковые изделия на этой программе обернется неудачей. Тяжелый текстиль необходимо обрабатывать на стандартных циклах.
16.06 / 19:36
АЭС
общество
шутеры
COST
Раскрыты новые подробности расширения Cost of Hope для S.T.A.L.K.E.R. 2 — генерал Воронин, новая винтовка и известный украинский актер
Украинская студия GSC Game World не спешит раскрывать подробности расширения “Цена надежды” (Cost of Hope) для S.T.A.L.K.E.R. 2. Известно, что события дополнения вернут игроков на Чернобыльскую АЭС и в Железный лес, а сюжет заставит Скифа лавировать между интересами группировок “Воля” и “Долг”.
16.06 / 19:34
технологии
бюджет
самит
gemini
Энтузиаст разработал приложение с уязвимостью и потратил $1500, чтобы проверить, смогут ли ИИ его взломать
Исследователь Касра Раджерди создал уязвимое приложение и потратил $1500, чтобы проверить, смогут ли большие языковые модели его взломать. Для эксперимента он разработал простое приложение на React Native Expo для Android и встроил в него уязвимость, связанную с использованием Firebase.
